NF1 - cunoasteti cazuri ?

[soli]

In timpul campaniei televizate pentru Bella am primit zeci de telefoane ale unor persoane cu copii bolnaviori care vroiau sa stie cum pot face ceva pentru copiii lor , Razvan este unul din acesti copii, parintii sunt oameni simpli , nu au acces la informatii si nici cea mai vaga idee despre boala copilului lor ;sunt dintr-un sat din zona craiovei , au venit cu diagnosticul Neurofibromatoza Recklinghausen sau Neurofibrom plexiform retroperitoneal , cu determinari spinale toracale (ultimul diagnostic confirmat la spitalul Bagdasar ). In principiu este o tumora care se dezvolta in teaca unui nerv .

Tot ce am gasit eu pe net arata doar ca e o boala rara , tumora se poate dezvolta in mai multe locuri pe traseul nervului . la Razvanel s-a localizat in zona scrotului .

 

Intrebarea si rugamintea mea este urmatoarea : cunoasteti cazuri asemanatoarea la copiii , cum evolueaza , care sunt indicatiile ,unde au facut operatia ,? doctorii de la noi au recomandat extirpare partiala cu mentiunea ca nu ii dau prea multe sanse nici daca fac extirparea .Le este frica sa lase doctorii sa extirpe si au preferat sa mai caute raspunsuri . Copilul s-a dezvoltat normal , e doar un pic slabut , tumora creste si i da mancarimi in zona unde se dezvolta dar doctorii nu i-au dat nici un fel de tratament,doar igiena locala ,evitare efort fizic si regim alimentari.

 

va multumesc anticipat!

 

soli