ANNE-MARIE ARE HIDROCEFALIE

[RELI]

MA NUMESC GONDOR AURELIA SI AM 32 ANI SI LOCUIESC IN TIMISOARA DACA SE POATE SA NE AJUTATI CU UN SFAT IN LEGATURA CU FETITA NOASTRA ANNE-MARIE CARE PE 13 DECEMBRIE IMPLINESTE 9 ANI SI ARE HIDROCEFALIE.TOTUL A INCEPUT IN DATA DE 4 DECEMBRIE 1997 CAND AM FOST LA UN CONSULT SA VEDEM DACA AVEM FETITA SAU BAIAT,DAR DOCTORITA CARE AVEA GRIJA DE MINE A SPUS CA TREBUIE SA IMI FACA SERCLAJ CA E RISCUL SA PIERD SARCINA SI NOI COPII CUMINTI AM ASCULTAT CA AM CREZUT CA STIE CE FACE.DAR DIN DATA DE 5 DECEMBRIE 1997 A INCEPUT GREUL EU NU MA PUTEAM RIDICA DIN PAT DOAR FOARTE GREU CA NU MA SIMTEAM BINE SI IN DATA DE 13 DECEMBRIE 1997 SA NASCUT PRINTESA NOASTRA ANNE-MARIE CARE CANTAREA 900 GRAME SI SARCINA DE 28 SAPTAMANI.DOCTORUL CARE AVEA GRIJA DE NOU NASCUTI MAI BINE ZIS SEFUL DE SECTIE II SPUNEA SOTULUI MEU CA FETITA E BINE SI SA NU NE SPERIEM CA DOAR TREBUIE SA PUNA IN GREUTATE CA NU PREZINTA STARI DE APNEE CEEA CE E FOARTE BINE.DAR AVEA NEVOIE DE GLUCOZA SI ASA CA IA PUS PERFUZII LA CAP SI A FACUT O NEUROINFECTIE DE LA PERFUZILE CARE I SAU PUS LA CAP.ASA CA IN DATA DE 16 IANUARIE 1998 IA SPUS SOTULUI MEU CA TREBUIE SA MERGEM LA SPITALUL LUIS TURCANU CA FETITA ARE HIDROCEFALIE SI TREBUIE MUTATA,NOI NU AM STIUT CE BOALA E ASTA ASA CA SOTUL MEU SA DUS LA BIBLIOTECA SI A CAUTAT TERMENUL DE HIDROCEFALIE SI ACOLO A VAZUT CA UNA DIN CAUZE E CHIAR NEUROINFECTIA PE CARE A FACUT O IN SPITAL CA ASISTENTELE MANCAU SEMINTE DE FLOAREA SOARELUI SI EU NU AVEAM VOIE SA PUN MANA PE FETITA CA NU CUMVA SA I DAU MICROBI.DAR MUZICA DE LA TELEVIZOR ERA NELIPSITA SI APARATELE SUNAU LA COPII DAR ERAU MAI INTERESATE DE TV.ASA CA IN MOMENTUL CAND AM AVUT BILETUL DE TRIMITERE LA SPITALUL LUIS TURCANU SCRIA CA PREZENTA DESE STARI DE APNEE DE CAND SA NASCUT,CEEA CE ERA FALS CA DOAR DR.CAND II SPUNEA SOTULUI MEU CA NU PREZINTA STARI DE APNEE SI ASTA E BINE .BINENTELES CA DOCTORITA CARE MIA FACUT SERCLAJUL NICI NU A VENIT SA MA ASISTE LA NASTERE CA A ZIS CA EA NU VINE LA AVORTON DAR NICI MACAR MAINE ZI NU A VENIT SA VADA CUM MA SIMT,SIGUR SE STIA VINOVATA.

ASA CA AM AJUNS LA LUIS TURCANU SI ACOLO AM DESCOPERIT ADEVARUL DESPRE BOALA DAR EU NU CREDEAM SI ZICEAM CA TREBUIE SA ISI REVINA.DOAMNA DR.POP ELENA SI DOAMNA DR MICLE A AVUT GRIJA DE ANNE-MARIE SI LE MULTUMESC FOARTE MULT.TOT IMI SPUNEA SA MERGEM SA II FACEM OPERATIE DAR NU A VRUT NIMENI SA INTERVINA CA ERA FOARTE MICA ,ASA CA IN DATA DE 19 MARTIE AVEA 2100 GRAME SI DOMNUL DR.FRANTESCU A OPERAT O DAR NU IA REUSIT CA LA JUDETEAN NU ESTE APARAT DE MASURAREA PRESIUNII INTRACRANIENE CEL PUTIN ATUNCI NU ERA.SI IAR AM FOST LA OPERATIE IA PUS DIN NOU VALVA ,IN TOTAL ARE 6 OPERATII SI ACUM ARE 2 FURTUNURI UNUL PE STANGA SI UNUL PE DREAPTA CA VALVELE SE TOT INFUNDAU.AM FOST DE 2 ORI DI LA BUCURESTI LA DR.TASCU UN OM FOARTE BUN.ANNE-MARIE NU VORBESTE DOAR GANGURESTE,RADE SI ARE TOATE SIMTURILE ,NU MERGE SI NU ISI POATE TINE CAPUL CA NU II SUNT FORMATI MUSCHII.SE BUCURA CAND II PUNEM MUZICA SI CAND FRATIORUL EI CARE SA NASCUT IN 23 SEPTEMBRIE 2004 II DA PUSI SI VORBESTE CU EA.E DEOSEBITA SI AS DORI DACA SE POATE SA O POT AJUTA SA MEARGA SI SA RECUPERAM CE AM PIERDUT .ARE SI TETRAPAREZA SPASTICA.VA MULTUMESC MULT.FAMILIA GONDOR.CAT DE MIC E SFATUL E BINEVENIT CA NU MAI STIM INCOTRO SA O LUAM,CAPUL NU II MAI CRESTE ARATA CA UN COPIL DE VARSTA EI.

 

 

RELI

[Luna75]

 

Reli bine ai venit in comunitatea [dc].In mod sigur vei reusi sa primesti aici suportul necesar pentru a trece peste problemele cu care te confrunti.

Se vede ca esti o mama curajoasa,sper ca vei reusi sa o ajuti pe fetita ta in recuperare.Ii doresc multa sanatate!

Eu, din pacate,nu iti pot da nici un sfat pentru ca nu stiu mai nimic despre aceasta boala insa in mod sigur vor aparea fete capabile sa te ajute.

 

Cu rabdare si perseverenta nimic nu e imposibil.

[Anuska]

Bine ai venit printre noi!

Mare putere ai sa induri ce-nduri...... Si mare noroc are Anne-Marie ca te are mama.... Sper sa gasesti ajutorul de care ai nevoie!

Dumnezeu sa-ti fie alaturi!

 

[;)]*********************************id="orange">[;)]

Poze la intoarcerea cu Teo(bb2) acasaid="maroon">

De la botezul Teodoreiid="maroon">

Din parcul Tineretului, dar si cu altiiid="maroon">

 

Povestea nasterii Aneiid="red">

Povestea nasterii Teodorei(bb2)id="red">id="size1">

 

 

[claudia_a]

Din pacate din eu nu te pot ajuta, insa am intrat sa-ti spus bine ai venit intre noi, sunt cu gandul si rugaciunile alaturi de tine si fetita ta! Sunteti niste oameni deosebiti si curajosi si va doresc tot binele din lume![flo] Anne Marie are nevoie de voi![flo] Asteptam raspunsuri de la fete care cunosc cate ceva de aceasta boala![flo]

 

Mami si Ioana nasturica

[RELI]

VA MULTUMESC PENTRU PRIMIREA PE FORUM SI PTR. INCURAJARI.RELI

 

RELI

[Witchie]

Draga Reli,

 

Bine ai venit pe forum! Imi pare rau sa citesc ca fetita ta trece prin asa ceva.

Sunt convinsa ca aici vei gasi si informatii si sprijinul celorlalte mamici. Te rog insa sa nu mai scrii cu litere mari.

Multumesc pentru intelegere [flo]

 

Anda, mama Irinei

domnisoara Irina

Atinge stelele cu mana

 

[jojo]

Daca am inteles corect,hidrocefalie si sindrom de hidrocefalita ar fi exact acelasi??Nu sunt sigura,dar fratele meu cind s-a nascut ,i-au pus aceasta diagnoza,Sindrom Hidrocefalitic,si avea si capul foarte mare,dadea ochii peste cap si nu-l putea tine...A mers la 3 ani,a vorbit tot cam la aceeasi virsta...Mama nu disperase si in contra ttuturor sfaturilor medicilor de al da la o instanta specializata,ca cica ia nu ar fi in stare sa-l creasca,...Mama nu a dormit c-am vre-o 4,5 ani si ii spusese un profesor de la Kiev(ca si acolo la dus)sa-i puna injectii de SEROBROZELIN,care se gasea foarte rar pe atunci,am uitat sa va spun ca se petrecea in anul 85.Si cum spune si pina acum doar asta l-a salvat!!!!!A platit bani mari,si ea adus o cunostintade-a familiei de afara,si ia pus timp de 2 ani aceasta substanta.Avea si dureri mari de cap c-am pina la virsta de 9 ani....si apoi s-au reinoit pe la 15,16.

Dar exact dupa ce a inceput sai puna SEROBROLEZIN a nui mai crestea capul si la 3 ani arata ca un copil normal.A invatat cam prost,dar fizic este foarte bine dezvoltat,si cind fusese ultima data in tara se intilnise din intimplare cu medicul care lea ea pus Diagnoza....nu-si credea ochilor.

Deci este foarte importanta MAMA,la copilasii nascuti bolnaviori...Multa putere,iti doresc,nu stiu cit de greu este sa ai grija de un copilas asa,dra stiu cit de puternica trebuie sa fii!!!Am vazut-o la mama!!!!Putere,si Dumnezeu sa fie alaturi de voi!!!!!!!!!!!!!!

[magnolia]

S-ar putea sa ma insel , dar este posibil ca ceea ce scrie Jojo ca fiind SEROBROLISIN sa fie medicamentul CEREBROLYSIN, care se gaseste in prezent si la noi in tara , se da gratuit la copii , in forma injectabila , si are efecte , se prescrie doar de catre neurolog.Multa putere si sanatate fetitei .

[jojo]

Magnolia[flo]ai dreptate,nu ca nu am dat importanta,dar chiar nu eram sigura pe denumirea medicamentului,mersi mult.Ce bine ca se da gratis acum...sper ca Anne-Marie sa se faca bine,incetul cu incet,apropo,ati primit??

[magnolia]

Draga Jojo , nu era nici o problema , m-am gandit ca e posibil ca in alte tari sa difere putin denumirea , eu dau copilului acest medicament de la inceputul acestui an ( din februarie) , si primele efecte au fost pe plan motor , dar incet-incet , parca apar si cele pe plan psihic , asa ca ar trebui ca mama Annei Marie sa solicite de la neurologul care o urmareste pe fetita o sugestie privind administrarea acestui medicament , daca nu a primit inca acest medicament. Cu drag , Magnolia.