ravma Publicat Februarie 21, 2010 Raport Distribuie Publicat Februarie 21, 2010 Buna ziua As fi interesata sa iau legatura cu parinti ai copiilor diagnosticati cu sindromul Prader Willi.Stiu ca este o boala destul de rara. Va multumesc! Citează Link to comment Distribuie pe alte site-uri More sharing options...
maxinne Publicat Martie 2, 2010 Raport Distribuie Publicat Martie 2, 2010 incearca sa contactezi asociatia prader willi romania .Am auzit lucruri frumoase despre ei http://www.apwromania.ro dr maria puiu UMF timisoara -mult succes! Asocia#355;ia Prader Willi din România Zal#259;u, S#259;laj, România Str. Simion B#259;rnu#355;iu Nr. 97 Bl. SB88, ap. 14 Tel./Fax: 0040-260-616 585 Mobil: 0040-726 248 707 E-mail: doricad@yahoo.com Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare Zal#259;u, S#259;laj, România Str. Avram Iancu Nr. 29 Tel./Fax: 0040-360 103 200 E-mail: doricad@yahoo.com Citează Link to comment Distribuie pe alte site-uri More sharing options...
tamyra Publicat Martie 9, 2010 Raport Distribuie Publicat Martie 9, 2010 [flo]Bun venit ravma printre noi.... Stiind cat de mare e sufletul acestei comunitati sunt convinsa ca daca exista astfel de mamici si tatici acestia nu vor intarzia sa-ti raspunda[dual] [pup]Doamne ajuta! mamy de gemeny : ROBERT ARMIN SI DARIA REBECA (26 IUNIE 2002) ALBUMUL SPIRIDUSILOR POZICI... Citează Link to comment Distribuie pe alte site-uri More sharing options...
eumada Postat Martie 10, 2010 Raport Distribuie Postat Martie 10, 2010 intra la adresa asta......poate iti este de folos sindromul prader willi doamne ajuta fii tare[asia] Madalina de minunica Eva-Maria 14.08.2009 http://picasaweb.google.ro/lhmadalina/EVAMARIA# povestea nasterii Citează Link to comment Distribuie pe alte site-uri More sharing options...
Tdi Publicat Martie 17, 2010 Raport Distribuie Publicat Martie 17, 2010 Prietenii de familie au un copil diagnosticat cu acest sindrom, are 13 ani si evolueaza foarte bine. Daca ai intrebari poti sa-mi faci o lista si o sa-ti transmit raspunsurile, pot sa te pun in contact direct doar daca vorbesti italiana. Teddy si [zana]Alyssa (05.05.05) Citează Link to comment Distribuie pe alte site-uri More sharing options...
Stefan211 Postat Ianuarie 16, 2011 Raport Distribuie Postat Ianuarie 16, 2011 Dar trebuie sa raman internat copilul pe timpul tratamentului?Care este intervalul de timp intre 2 sedinte? Citează Link to comment Distribuie pe alte site-uri More sharing options...
pisellino Publicat Ianuarie 26, 2011 Raport Distribuie Publicat Ianuarie 26, 2011 copilul meu are angelman, tot pe mutatia 15q11-13 deci sunt cam la fel.daca ai nevoie de vreo informatie intreaba-ma ca sigur iti raspund. tdi poti sa-mi dai si mie niste detalii? eu locuiesc la roma POZE ROBI POVESTEA LUI ROBI Catalina sotie de Teo si mami de Robi HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI Citează Link to comment Distribuie pe alte site-uri More sharing options...
babette Publicat Ianuarie 27, 2011 Raport Distribuie Publicat Ianuarie 27, 2011 Sindromul Prader willi este diferit mult de angelman. Ravma, eu am fost la zalau la asociatia bolilor rare pt ca nepotul meu are tot o boala rara, si la recuperare am intalnit multe cazuri cu acest sindrom. Doamna care conduce aceasta asociatie are o fiica cu sindrom PW si este cea mai in masura sa-ti dea detalii.Cum am spus deja, am cunoscut-o, este o femeie deosebita. La recuperare e bine sa mergi chiar la Zalau la "acasa", tot dansa iti spune cum trebuie sa procedezi. Nu stiu cati ani are copilasul tau, dar tratamentul si mai ales dieta alimentara trebuie inceputa cat mai devreme. Regimul alimentar este esential pt ca acest sindrom face ca cei care il au sa nu se poata abtine de la mancare iar obezitatea care se instaleaza imediat, nu mai poate fi tinuta in frau. Sanatate multa Citează Link to comment Distribuie pe alte site-uri More sharing options...
Recommended Posts
Participă la discuție
Poți posta acum și te poți înregistra mai târziu. Dacă ai un cont, autentifică-te acum pentru a posta cu contul tău.
Notă: postarea ta va necesita aprobarea moderatorului înainte de a fi vizibilă.