Palatoschizis

[cameliam]

Buna ziua, Sunt mama unei fetite de 1 an si aproape 5 luni nascuta cu palatoschizis posterior (despicatura palat moale) si ne pregatim de operatia de corectare in aceasta primavara-vara. Deocamdata nu stim exact la ce medic, in Cluj sau Timisoara, ramane sa ne decidem dupa ce vom face o vizita si la clinica Urtila din Tm. As vrea sa cer informatii de la parinti cu copii cu palatoschizis, eu am citit o gramada de articole pe net referitor la urmarile operatiei si imi fac o gramada de griji, mai ales ca nu toti medicii spun acelasi lucru, spre exemplu, referitor la varsta optima a copilului pentru efectuarea operatiei (asta in cazul palatului moale). Noua medicii din Cluj ne-au spus ca operatia se face doar dupa 18 luni si ca vor fi sechele la limbaj si prin urmare nevoie de logoped, apoi oasele fetei posibil sa nu creasca uniform si nevoie de aparat ortodontic pe toata durata copilariei sau chiar operatie de marire a maxilarului pe la 16-18 ani. Prin urmare, daca exista parinti care au trecut deja prin aceasta operatie cu copilasii lor ii rog sa-mi spuna in ce masura problemele de limbaj sunt prezente si ce alte informatii considera ei ca mi-ar fi de folos. Iar daca sunt parinti ce se pregatesc, ca si noi de operatie ii rog sa-mi spuna ce informatii au ei de la medici, unde fac operatia si asa mai departe. M-ar ajuta sa stiu si care sunt problemele imediate de dupa operatie legate de ingrijirea si hranirea copilului? Multumesc, Camelia

[XIO]

In principiu operatia o poti face oriunde , dar din Timisoara sunt multi doctori care au fost selectati de o organizatie internationala non profit sa mearga in tari defavorizate pt. a face aceste operatii si pt. a-i invata pe medicii de acolo sa le faca. ***Fur is for petting** http:/www.4animals.ro/ajuta.html/ www.adoptiicaini.ro www.adoptiipisici.ro

[cellia78]

Buna, Camelia! Sunt mami de fetita ce peste 8 zile va implini un an; a fost diagnosticata tot cu palatoschizis posterior, deci tot palatul moale; am o intreaga istorie din pacate pe tema asta; la sfarsitul lunii vom merge la operatie, la Marie Curie, la dna dr Bratu Niculina; este al treilea medic la care am mers pt aceasta problema si am decis sa ramanem la dumneaei; urmatorul era dl dr Urtila; dar nu va fi cazul, ramanem sigur aici; prin felul ei de a fi (ne stim deja, am mers la dansa pt a-mi linisti orice temere,mi-a lamurit orice intrebare, ne-a facut si desene [:D] , pe cuvant!), din cele povestite si de mamici de pacienti cu aceeasi afectiune (sau si mai grave), cazuri de operatii finalizate cu bine, ne-a convins; si dumneaei opereaza cu medici din strainatate, ori vin echipe aici, ori merge dansa. Iaca mi s-a trezit puica! Dc vrei, vorbim mai incolo nitel! O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

[cellia78]

A, inca ceva! Aia cu sechelele de limbaj a fost si cosmarul nostru! Ca la care medici am mers, ne atentionau ca nici dupa operatie, nici dupa recuperare, nici dupa sedinte la logoped ea nu va pronunta literele "c" si "t"; ei bine, primul ei cuvant a fost clar si limpede "TATA" si la o luna dupa spunea si "caca" si "gaga". Asa ca........ Din cat am mers si am umblat cu ea, am inteles clar ca la noi in tara medicii nu-s suta la suta pusi la punct cu anumite aspecte ale afectiunii; nici macar nu stiau ce biberoane sa ne recomande din cele speciale, nici ce fel de lapte.....si am mers la nume mari in domeniu! In fine, fuse si se duse, vorba din popor! Dc vrei sa mai vorbim, iti las pe privat adresa mea de mess; sau, sper sa nu mi-o iau de la moderatori, suntem mai multe mamici pe saitul copilul; toate cu copilasi cu acelasi tip de afectiune, forme mai simple sau mai grave! Oricum, linistete-te! Uite, am sunat si am intrebat pe dna dr treaba cu oasele maxilarului care si dupa operatie se maresc si mai stiu eu ce minuni determina; a zis ca nici pomeneala! Si a avut multi copilasi cu diagnostic de cheilognatopalatoschizis si nu au avut nimic din ce ti-au zis tie medicii la care ai fost; noi suntem prieteni cu o familie care are o fetita nascuta fara palat moale si cu cel tare crapat mult; la 8 luni i-au realizat chirurgical palatul moale; intre timp, i-a crescut caputul si asta a ajutat - crapatura din cerul gurii s-a inchis de la sine, a ramas numai o gaurica; va fi la un an jumate corectata si asta chirurgical si gata! Deja pronunta bine "mama", "tata", "caca", "gaga", "alo" mai multe; de-asta spuneam, in tara medicii nu au anumite informatii, nu se fac statistici (cati din cei nascuti cu aceasta afectiune au nevoie de logoped si in ce stadiu se prezinta la sedinte de vorbire, de la ce varsta, etc), din pacate! Astept sa dai un semn! Inca o data iti spun ceea ce mi-a zis si mie dna dr, desi la prima vedere pare rautate, te asigur ca nu este :" Mergi si roaga-te si dimineata si seara la Dumnezeu si multumeste-I ca e doar atat! Se nasc copilasi cu malformatii grave, ce nu pot fi corectate chirurgical, copilasi ce nu-si mai revin si se chinuie si sufletelul din ei; la noi se corecteaza; da, se chinuie, da va avea de recuperat postoperator, dar va fi bine! Si asta e cel mai important!" [pup] O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

[cameliam]

Cellia, multumesc mult pentru informatii si incurajari, ma bucur mult sa citesc ca exista copii care pronunta consoanele problema, fetita mea din pacate deocamdata spune doar pe M (ma-ma), N (na-na, nei-nei) si G (ga-ga), adica exact "ca la carte", eu asa am citit ca la palatoschizis astea sunt singurele consoane pe care copilul le poate pronunta. E bine sa stiu ca nu e chiar asa si ca exista contraexemple. Cu medicii de aici cam asa a fost si experienta noastra, nu au stiut sa ne indice ce tetine sa folosim, am scormonit noi Internetul si am cumparat o gramada de tetine, cred ca nu exista model pe care sa nu-l fi incercat, inclusiv Medela si Nuk, normale dar si speciale pentru palatoschizis. Pana la urma am ramas la Nuk normal, modelul larg la gat, First Choice, folosit invers, adica supapa si gaurica prin care iese laptele in jos. La noi asta a functionat cel mai eficient pana la urma si asta folosim si in prezent. Initial manca foarte incet, o masa dura si o ora si medicii ne speriasera ca va lua foarte greu in greutate. Dar din fericire nu a fost cazul, desi manca incet, s-a dezvoltat foarte bine si nu au fost probleme de greutate sau inaltime. Acum termina un biberon rapid, ca orice alt copil. Dar vorba ta, fuse si se duse, acum alimentatia nu constituie o problema. Interesante informatiile pe care ti le-a spus dr voastra referitor la dezvoltarea oaselor fetei. Si imbucuratoare. Am sa te contactez pe yahoo, multumesc. Xio multumesc de informatii Sarbatori fericite! Camelia

[cellia78]

Camelia, scuze, eram prinsa cu piticuta! Ma bucur ca te pot ajuta cumva si mai ales, ma bucur ca te pot linisti! Nu am spus toate cuvintele pronuntate de Adelina mea: mama,tata,caca,gaga (cioara), nene,nenea, nana (suzeta),ana;a zis, ce-i drept doar de doua ori, mamaia si tataia (o data); o vad ca are o mica problema la cuvantul "alo" pe care-l pronunta "ago", dar exersam cand vrea; si o vad ca incearca sa spuna mai multe; avem timp si avem si rabdare! Ea sa fie sanatoasa! Noi am fost foarte speriati prin spitale; la un moment dat mi s-a zis ca va fi surda din cauza afectiunii! Apoi ca va fi si muta; ei, de frica, inca de cand avea pana in doua luni, am inceput sa o tin in brate, pe vertical cumva, sa-mi vada gura si-i silabiseam pe rand, raspicat, clar si rar: baba,caca,dada,gaga,lala,mama,nana,nene,papa,tata; si de la capat; apoi ii vorbeam, enorm de mult; de cantat nu mai spun! Si acum ii citesc povesti! Nu ca vroiam sa o adorm (ca oricum am bebe mega-cuminte si nani face singura), dar ca sa ma vada vorbind mereu; la un moment dat faceam prin rotatie cu sotul meu, la povesti; si acuma ii mai citeste; eu deja i le spun fara carte [:D] De papa, nu pot sa-ti spun cat am chinuit-o in primele doua saptamani de viata, cu biberonul special de la Nuk! Si, printr-o intamplare, i-am dat cu biberon de la Avent; bingo! Si acum tot cu Avent papa! De la vreo 2 luni am schimbat laptele, la sfatul unei dne doctor (sa-i dea Dumnezeu sanatate!), am renuntat la NAN si am inceput cu HUMANA AR; de atunci nu a mai dat absolut deloc pe nas! Sunt 10 luni de cand ea papa ca orice bebe, doar ceai a mai dat un pic pe nas, de vreo 4 ori in toate lunile astea! A, iar noaptea nu vrea sa pape; ultima masa e pe la 9 seara, apoi somn de voie pana dimineata la 7! Incearca sa te linistesti! Cu vorbitul, repet, ii respect pe medici pana la un punct, dar m-am convins ca exista si exceptii; si-apoi sunt atatia copii nascuti fara afectiunea asta care au nevoie de logoped! Eu deja exersez cu ea, sa vezi ce-si stramba boticul si incearca sa faca ce vede la mine; acum exersam la suflat; dar nu cred ca va iesi, ma gandesc ca la ea nu e vid acolo si are cumva legatura; oricum, incerc, ca o amuza! Stii, am sunat pe dr. si i-am zis ce ti s-a spus tie si reactia ei a fost :" NICI POMENEALA! ABSOLUT CA NU!" Hai ca mai vorbim noi cumva! Sa aveti sarbatori cu lumina in suflete si binecuvantare in casa! O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

[Adynyx]

Buna Cameliam,daca te poate ajuta cu ceva,este o doctorita foarte buna la spitalul de copii Marie Curie (Budimex) care face operatii de acest gen,se numeste Nina Bratu (din pacate nu-i stiu numele de dupa casatorie dar daca intrebi la spital o stiu colegii de Bratu pt ca lucreaza de foarte mult timp acolo),ti-o recomand cu caldura,deoarece dansa m-a operat pe mine tot de palatoschizis la varsta de 2 ani,acum am 24 de ani si nu am avut nici o problema,m-am dezvoltat normal,am vb normal...ultima data am vb cu dansa in 2004 cand m-am prezentat pt o operatie si m-a dus in salon unde era o mamica cu un copilas cam la 2 ani care astepta sa fie operat,iti dai seama eram dovada clara ca operatia va decurge bine si nu va lasa urme :).Iti las un numar de telefon de la spital in caz ca vrei sa iei legatura cu dansa: Marie Curie,Bucuresti- 460.42.60/460.30.26 ,ceri legatura la pediatrie. Multa sanatate printesei si curaj ca totul va fi bine! Adinutza

[cellia78]

Adinutza, buna! Acuma o sa sar eu pe tine gramada! De cand astept sa prind pe careva operat de afectiunea asta, dar sa fie de ceva timp! Daca citesti mai sus postarile mele, te vei lamuri cam care mi-e problema; si eu am indrumat-o oarecum tot catre dna dr Bratu; acolo am ales si noi pt fetita noastra; aveam dovezi ca e totul in regula, tu vii sa-mi confirmi, iti multumesc! Acuma, te-as ruga sa-mi dai si mie detalii, in masura in care le stii: dc ai avut probleme de pronuntie cu vreo litera, vreun cuvant (si care anume), dc ai avut nevoie de logoped (asta.....e cumva, ca am incredere ca o scot la capat si fara, am speranta); ce diagnostic ai avut tu? La fel ca fetele noastre, doar palatul moale? La ce varsta ai fost operata? Si, dc ai copii, dc s-a transmis ceva; ca pe mine asta ma macina inca de-acuma, fata mea, cand va avea copii, va transmite afectiunea (stiu, e posibil sa nu, asa sper eu). Ma mai gandesc si te intreb! Sper sa nu te superi pe mine ca am indraznit, dar de mult as fi vrut sa pot vorbi cu persoane care s-au nascut cu aceasta afectiune si au suportat operatia acum ceva ani! Multumesc mult de intelegere![flo] O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

[cellia78]

Camelia, eu, vazand ca esti de departe, nu am indraznit sa incerc sa te conving sa vii aici! In parte pt ca-s patita, am mai vorbit cu mamici pe tema alegerii medicului si a spitalului si deh....nu prea a fost bine; nu stiu cat de suparacioasa esti...[:D] ; dc te hotarasti sa vii si la dr Bratu, te pot ajuta cu nr dansei de mobil; sau, vorbim noi, ca urmam noi la operatie; si ma poti intreba dupa ce vrei tu, dc te ajuta sa iei o decizie; cum ti-am zis deja, pt noi dl dr Urtila ar fi fost urmatoarea varianta, dar am ramas la dna dr Bratu; plus ca dl dr Urtila e departe de noi, puica noastra necesita o singura interventie; dc ar fi fost mai urata situatia, poate mergeam acolo; dar asa, pt o singura interventie....... O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!

[ginye55]

Ceci te-am prins si pe aici! [pup] Cami stii unde ma gasesti pt orice intrebare! Sper ca esti putin mai linistita! Dupa cum ti-a spus si Ceci...totul se va rezolva cu bine! Raman la parerea ca dr de la Cluj la care ai fost a cam exagerat si nu a facut decat sa te sperie in loc sa te incurajeze.[pup] Flori, mami de [copil]Eduard Stefan (12.10.2008)