Sindrom RETT

[nicoctavia]

Sa sti ca pe Dalia o ajutat-o mult topamaxul, in sensul ca ea plangea, mult mai ales noaptea ,si de cand i-l dam s-a mai linistit.Si in al-doilea rand previne crizele de epilepsie chiar daca nu au aparut, si chiar si cele de apnee, de cand ii dau nu mai face cele de apnee.Problema mea acuma este scrasnirea dintilor, ii dau suzeta , o are de cand era mica si nici nu am de cand sa i-o scot,o mai linisteste dar o da jos din gura si incepe din nou sa si-scrasneasca.I se tocesc dintii si la un moment dat i se inflameaza gingia.Am patzit-o si pe asta si ne-am dus la dentist, dar nu are ce sa-i faca decat sa o spalam pe dinti si sa o dam cu un pic de glicerina cu anestezina pana se retrage inflamatia.

[copilasi]

buna fetelor..ma bucur mult ca sunteti bine..vroiam sa ii administrez si eu fetitei topamax..am incercat o singura data dar l-a refuzat in sensul ca are gustul foarte rau,foarte amar,de atunci nu i-am mai dat cu toate ca medicul i l-a prescris fetitei..am auzit ca este f bun pentru crizele de apnee pe care si fetita mea le are foarte foarte des in ultima perioada..acum mai nou scrasneste si ea foarte rau din dinti si ii curge f multa saliva din gura..in rest noi avem mari probleme cu plansul si cu tipatul..plange si mataie din orice..nu stiu cum sa o fac sa constientizeze sa nu mai planga atat..in rest de mers merge destul de bine dar oboseste si se plictiseste repede..eu ii fac fetitei cure de cellebrolysine,risatarum,tonotil..mergem la kineto mereu si acum vreau sa ma duc cu ea la terapie comportamentala,cu alti copii,cred ca o va ajuta..ma bucur enorm ca ne-am adunat toate aici pentru a mai schimba niste pareri..sanatate multa ptr micutele voastre

[nini]

Buna! Si eu sunt suparata de faptul ca Mara are bruxism, ea are de pe la 1 an si acum la 3 ani si 8 luni i s-au micsorat dintii si maselele , ii curge sange cand o spal pe dinti si ii miroase gura ffff tare. Din pacate si ea face crize de plans, dar mi se pare ca s-au rarit in ultima vreme(probabil de la topamax, sau faptul ca a mai crescut si a trecut de perioada de regres, parerea mea). Mai plange cand nu iese afara vreo 3 zile(constipata) si apoi se chinuie sa faca... iese ingrozitor de greu si este atat de tare ca zici ca e o piatra. Are perioade in care chiar iese fff bine, am descoperit cerealele de la nestle cu prune si alea ce o mai ajuta sa faca. Am vorbit cu o mamica din Italia care spunea ca s-ar descoperi ceva, un tratament pt. aceasta boala, dar in timp cam peste 4-5 ani....ar fi minunat si atunci. Tot de la ea stiu , pt. mamicile care vor sa mai faca un bebe ca exista un test in saptamana 16 de sarcina, care descopera daca copilul are sau nu rett, pt. cine mai vrea un bebe e super sa faca acest test. Si credeti-ma ca e minunat sa ai un copil sanatos. Trebuie sa aveti curajul sa puteti sa mai faceti un copil , ar compensa enorm boala fetitei. Va spun din propria experienta. Ceilalti doi copii ai mei o iubesc pe Mara, si ea e fericita atunci cand se joaca cu ea. Trebuie sa va ganditi la acest lucru, va ajuta si pe voi si pe fetita. Multa sanatate si spre sa avem vesti bune pe viitor.

[nicoctavia]

Pt. copilasi ! incearca sa-i dai topamaxul cu o lingurita de iaurt sau cu suc sau sau cu orice ii place ei sa manance, si nu-l zdrobi ca se simte mai tare gustul.

[nini]

Voi ati citit asta? Ce parere aveti?#

besleagacorinaNo Gravatar spune:

 

pe 1 august am venit cu fetita mea din china dupa un al doilea transplant de celule stem. eu si sotul meu am ajuns la hangzhou prin intermediul lui Razvan caruia ii multumim ca ne-a ajutat. noi suntem foarte multumiti de rezultatele obtinute acolo. fetita noastra a fost diagnosticata cu sindrom rett(autism+ataxie). cand am plecat prima data ea nu mergea singura decat pe distante foarte scurte, nu cerea la olita. acum merge singura,cere la olita spune din ce in ce mai multe cuvinte si este foarte activa. aveti incredere si discutati pe net cu cei de la companie. Razvan stie cel mai bine ce e acolo, insa vreau sa va spun ca trebuie sa aveti rabdare, rezultatele nu se vad in 2,3 luni si este adevarat ca trebuie mers de cel putin 3 ori pentru a avea rezultate spectaculoase. noi mergem si la anul cu fetita. si medicii de acolo au fost impresionati de rezultatele Laurei in decursul unui an.

 

August 26th, 2008 at 12:54 pm

http://209.85.135.104/search?q=cache:yOvXGGBCDCEJ:www.uce.ro/2008/02/20/transplant-de-celule-stem/+sindrom+rett&hl=ro&ct=clnk&cd=62&gl=ro

[crisdeli]

buna ce faceti fetelor ,ce fac fetitele? cine ma ajuta cu un kinetoterapeut?de incredere ?ce ziceti de celulele stem?va pup

[nicoctavia]

Ciao! cum putem afla mai multe despre acesti oameni? deunde sunt ? sa aflam un nr. de telefon cumva, cine este acest Razvan?

[nini]

http://www.stemcellschina.com/content/view/976/647/lang,ro/

[stefania98]

buna sunt stefania si suntnou inscrisa. nu stiu prea bine sa utilizez forumul poate ma ajutati

 

[stefania98]

Citat:

citat din mesajul lui nini http://www.stemcellschina.com/content/view/976/647/lang,ro/

align="right" id="quote2">