Desprecopii... altfel (grup de suport pt parinti)

[marci]

Irina, scopul mamicilor este sa-si integreze puii, sa stea alaturi de ceilalti. Gradinita speciala nu este o solutie! Ce facem, strangem toti copiii cu SD si-i tinem izolati? Paula, mergi la DPC si vezi daca exista o fundatie care sa acorde sprijin copiilor cu nevoi speciale. Ar fi ideal daca ai gasi una in care sa se lucreze in echipa interdisciplinara (kinetoterapeut, psiholog, psihopedagog).Dimineata ai putea sa o duci la gradinita si dupa amiaza la fundatie. Este f important sa incepeti sa lucrati cu sprijinul specialistilor inca de la depistarea problemei pt ca acesti copii nu invata spontan, au nevoie de indrumare. Cumnatul verisoarei mele din Norvegia are defiecienta mintala usoara si este total independent. Are permis de conducere, lucreaza. S-a casatorit, are o fata care este studenta cu bursa de merit la cea mai buna facultate. Un alt cumnat al aceleeasi verisoare are o fetita cu autism si este f bine recuperata, dar au beneficiat de sprijin de specialitate inca de la constatarea problemei. Acolo marele avantaj este ca tot sprijinul iti este acordat gratis, nu tb sa-ti faci probleme de bani. Sa dea Dumnezeu sa vi se implineasca visul de a va vedea copiii tratati asa cum trebuie! E pacat ca la noi se misca totul f greu, extrem de greu, si in timpul asta specialistii ne pleaca din tara. Am f multe colege care au plecat si nu s-ar mai intoarce pt nimic in lume. Toate care au plecat sunt apreciate si li s-a prelungit contractul de munca pe inca 5 ani de zile.

[paula2003]

Neata. Acum mai dorm un pic si m-am gandit sa trec pe la voi. Eu cred ca toti trecem prin multe dar putini sunt cei ce si povestesc. M-am gandit ca poate ajut sau nu pe cineva cu peripetiile mele si sa stie ce sa faca, ce sa intrebe....?? irina.c., eu vreau inca sa mai sper ca va avea o evolutie buna, catusi de putina. Daca nu va fi asta este, va trebui sa ma obisnuiesc si atunci va fi si mai greu ..ce ii voi spune sotului? sau de ce nu mai merge? Sa nu credeti ca am un sot rau, ne iubeste foarte mult, face tot pentru noi, ii cumpara tot ce vrea Alexa dar sa ceara(si cere frate...). A fost greu la inceput, la nastere. Nu a stiut cum sa o accepte, ce sa faca, toti spuneau sa o abandonam, eu saream ca arsa ca nu imi las copilul. A durat cam mult acea perioada. Cateva luni buna. Daca ce a fost mai greu am invins de ce sa nu putem trece si peste "micile" necaziri de zi cu zi. Acum ma gandesc sa ma duc la munca daca nu fac o fundatie??? cat mai stau acasa cu Paul.Nu stiu ce va fi si in ce parte vom merge. Speram ca va fi bine. Am o gradi, de fapt 2 la 10 metri de blocul meu(cum ai spune in papuci de casa ma pot duce), ar fi pacat sa bat tot buc. cand eu am una asa de aproape. Cu un cadru didactic suplimentar se poate si in invatamantul de masa. Stiu ca e lege in genul acesta. Dar nu accepta invatatorii. Nu am avut bona la baiat si acum am gasit. E greu cu 2. Nu as fi cautat daca nu as avea cu Alexa de mers la specialisti. Cu cine las bb. Apropo, nu stiti centre de recuperare care sa fie "gratis". Luna asta mi-am permis medicamentele dar luna viitoare daca incep recuperarea nu mai pot sa le cumpar. Voi unde mergeti cu copiii vostri la recuperare, pe cine imi recomandati? Ce tarife au tipele de la scoala speciala ca sa faca logo. cu copilul? As cauta pe cineva mai pe langa casa dar nu stiu tarifele ca sa vad ce fac. Cine ma poate ajuta. O fundatie...care sa ofere servicii de acest gen? axia, cat costa cursurile ABA? se fac doar in particular? Ai auzit ca sunt bune si pentru SD, sau cunosti cazuri care au aplicat si la SD? Vreau sa stiu si eu mai multe de voi, de copiii vostri , de ce fac, unde ii duceti, cum lucreaza.....tot ce puteti sa spuneti si daca vreti. Va pupic si o zi buna, striga ca s-au trezit.... Pa Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

[marci]

Paula, asta ar fi cel mai bine pt voi, sa va uniti fortele si sa va faceti propria fundatie! Nu uita ca si in afara rezultatele au aparut datorita implicarii directe a parintilor care au copii cu nevoi speciale. Mi-a trecut si mie prin cap sa fac o fundatie, dar imi este f greu sa privesc in perspectiva. Pt a putea sa functionez cu specialisti buni tb sa-i platesc bine, sa-i motivez. In Romania este aproape imposibil sa mergi pe voluntariat.

[paula2003]

Marci, eu lucrez cu fetita, sau am lucrat pana in august cand au intrat in concediu specialisti. Acum vreau sa reincep si poate si mai mult. Nu prea stiu cum sa fac sa-i multumesc pe toti. E gratis scris mare la usa de la intrare dar daca nu dai cat e tariful la negru nu te primeste.....Nici o reteta nu o primesti daca nu esti dragut. E usor de spus dar greu de facut. Acum au venit din urma parinti afaceristi care au crescut tariful si nu imi mai pot permite 10 euroi pe 30 de minute. Eu faceam de 2-3 ori pe sapt. Am inceputde foarte devreme cu Alexa logo. Nu avea un an jumate cand mergeam din 3 in 3 luni sa o testeze, sa iau eu notite si sa o invat ce sa mai faca pana la urmatoarea sedinta. La aproape 2 ani am inceput de 2 ori pe sapt sa facem si educatie speciala si logo. Nu prea au vrut dar am insistat. Eu ma ocup de educarea ei dar vreau si mai mult. Astept sa vad ce specialisti imi recomandati si ce tarife au. Vreau sa stiu cat le dati ca sa nu fiu nici mai sus si nici mai jos. Sa nu ma amagiti ca voi nu dati, nu va cred. Gata ca nu mai pot sa stau. Am treaba. Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

[annablue]

quote:

---

Originally posted by Witchie
Cand s-a nascut Alexandra, Paulei i s-a spus: duceti-o la un orfelinat si lasati-o acolo. sunteti tineri, puteti face alta. Cand Paula a mers cu Alexandra la doctor, asistentele i-au spus: plecati de-aici ca va vad gravidele si se sperie. Cand Paula a mers cu Alexandra in parc, de multe ori mamele si-au tras copiii de manuta, departe de Alexandra. Cand Alexandra a mers pentru prima oara avea putin peste doi ani. Ca sa poata merge, Paula a dus-o pe Alexandra la fizioterapie, de 3 ori pe saptamana, timp de mai bine de un an. Uneori Alexandra plangea, Paula plangea, terapeutii plangeau. Cand Alexandra a facut primii pasi nesprijinita, parintii ei au plans. O pereche de pantofi speciali pentru Alexandra facuti pe comanda, costa peste 3 milioane de lei. Uneori cizmarul nu nimereste culoarea care-i place Paulei si asta o amaraste o data in plus. Dupa ce ca sunt scumpi, nici nu-s culoarea potrivita. Intr-o duminica, Paula mi-a imprumutat o agrafa din parul Alexandrei. Alexandra n-a plans, n-a cerut-o inapoi. Alexandra e un copil generos. Cand Alexandra a vrut sa o ia pe Irina mea de mana si Irina nu s-a lasat cu nici un chip, Paulei i-au dat lacrimile. Dar Irina e un copil si nu stie ca Alexandra e diferita, Irina pur si simplu n-a vrut sa fie luata de mana. Cand Paul, fratele perfect al Alexandrei a facut febra pentru prima oara, Paulei nu i-a fost mai putin greu decat cand Alexandra a facut febra prima oara. Si Paul este copilul Paulei, ca si Alexandra si febra lui, durerile lui, nu-s mai putin grave decat durerile Alexandrei. Cand e frumos afara duminica, Alexandra, Paul si Irina merg impreuna la plimbare. Paula ma incurajeaza sa merg la sala de fitness si sa dau jos kilogramele de dupa sarcina, eu o rog sa-si aminteasca un lucru simplu: Daca mamei nu ii e bine, nimanui nu ii e bine. Si-i spun: Paula, dormi! Incearca sa te odihnesti, Paula. Ia un magne b6. Suntem putin caraghioase, asa cum ne incurajam una pe alta. Cand am intalnit o femeie de 30 de ani cu Sindrom Down in parc, sotul Paulei a privi-o si probabil a incercat sa si-o imagineze pe Alexandra la 30 de ani. A vrut sa stie daca acea femeie este cat de cat independenta. Daca isi da seama ca e ceva in neregula. Daca intreaba vreodata de ce oamenii o ocolesc. Mama acelei femei ne-a spus: Ma intreaba uneori ea de ce nu se marita. Anda, mama Irinei [url="http://community.webshots.com/user/irinavutescu"]domnisoara Irina [/url] [url="http://omieuna.blogspot.com/"] Doua veri frumoase [/url]

---

Witchie, mi-au dat lacrimile citind ce ai scris... Sunt la birou acum si colega mea se uita ciudat la mine, probabil se intreaba ce am. Am ramas fara cuvinte... Ana _______________________ Annablue si Adita(1.11.2002) "De noi depinde sa avem o viata frumoasa..." [url="http://community.webshots.com/user/anamaria_pop"]fotografii cu noi[/url] [url="http://community.webshots.com/photo/552405407/2189186770094521407UeGhAJ"]coafura preferata[/url]

[marci]

Paula, nu este normal sa dai, atata timp cat este scris pe usa ca e gratis! De noi depinde sa desfiintam ciubucul! Doamna de acolo are un salariu si daca nu-i convine se poate reprofila. In 8 ani de meserie am primit 2 pachete de cafea si-mi venea sa intru sub catedra de rusine. Abia asteptam sa vina urmatoarea zi sa-i explic mamicii respective ca a doua oara va fi refuzata daca mai incearca ceva. Pe loc nu puteam, era o situatie atat de penibila!

[paula2003]

http://www.woow.ro/prezentare/Sa_nu_respingi_copilul_ce_plange.html?PHPSESSID=9fe344e68b891fc93f1a1cfe165a8567 Parintii cu copii ca noi sunt disperati si dau numai sa fie primiti. Specialisti nu sunt si trebuie sa dai daca vreic sa fie un loc si pentru micutul tau. Nu mai vreau sa discut despre asta. Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

[axia]

Paula, mi-e greu sa-ti dau un tarif ferm pentru ABA. Stii de ce ? Pentru ca totul este "in afara sistemului" si depinde de cum discuti cu cei care lucreaza cu copilul. Se fac si la centre si la fundatii - gratis - dar este aproape imposibil sa gasesti un loc (sau eu n-am reusit cel putin). Eu am gasit coordonator cu sprijinul dnei. Dr. Dobrescu de la Sp. Obregia. O fata inimoasa, care munceste 14 ore pe zi, pentru ca nu este capabila sa spuna "nu mai pot" cand se roaga parintii de ea plangand. Am "amenintat-o" ca o sa-i bantui visele noaptea daca nu ne ajuta [:)]. Acum cautam studenti..... M-ai intrebat si alta data daca merge ABA pentru SD. Am intrebat-o, dar ea a zis ca nu a incercat niciodata. Nu stie sa-mi spuna. Dar poti suna la Sf. Margareta, ei au mai multa experienta. Mai nou au un contract cu statul roman si fac si integrare. Sunt gratis, sunt full, dar nu se stie niciodata. Iti dau contactele pe PM. marci eu nu am incredere in fundatii, nu te supara. Cat am cautat disperata pentru Tiberiu, nu am primit decat refuzuri. Paula are dreptate ca sunt putini specialisti pentru ca e o munca istovitoare si nu se specializeaza. Andreea, mama lu' Tiberiu [avion] [url="http://community.webshots.com/user/axia1"]Micul Print[/url] [url="http://community.webshots.com/album/554241932cjpNTv"][foto]Poze noi cu Tiberiu[/url] Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.

[axia]

Uitati ce am copiat eu de pe alt site. Sper sa nu se supere nimeni. Edit sa elimin carcaiecii Denumire: Complexul Social de Servicii "Sf. Ecaterina" Centrul de recuperare neuromotorie Adresa: str. Maresal Averescu, nr.17, sector 1, Bucuresti Telefon, fax, email, website: Tel/fax: (021) 223.15.59; comunicare@dgaspc-sectorul1.ro Persoana contact: Monica Opincaru - Sef complex Tipul de serviciu(public): recuperare, educatie, suport, consiliere - Centrul de Recuperare Neuromotorie: kinetoterapie, electroterapie, hidrotermoterapie, mecanoterapie, masaj, logopedie, consiliere psihologica;, terapie psihologica;, art-terapie, ludoterapie, terapie ocupationala; - Centrul de Zi pentru Copii cu sdr. Langdon Down - Centrul de Zi pentru Copii cu Autism Beneficiari: copii cu afectiuni neuropsihomotorii, autism si sdr. Down proveniti din familii de pe raza sect.1, din asistenta maternala; si din casutele de tip familial Sector 2 Denumire: Centrul Horia Motoi Adresa:: Str. Mihaila Radu nr 15, sector 2, Bucuresti Telefon, fax, email, website: Tel: 210.05.37, 0724.000.703, info@autism.ro http://www.autism.ro Persoana contact: Valentina Grigore Tipul de serviciu (privat): terapie ABA -analiza comportamentala; aplicata; Beneficiari: copii cu autism Denumire: Centrul Sf. Margareta Fundatia Children in Distress Adresa: str. Radu de la Afumati, nr.16, sector 2, Bucuresti Telefon, fax, email, website: Tel: 212 01 29, office@cid.org.ro Persoana contact: Valentina Zaharia, Paul Morosanu Tipul de serviciu (privat-ong): terapie comportamentala; Beneficiari: copii cu autism Denumire: Centru pilot de pedagogie curativa; si terapie sociala Adresa: Str. Corabia nr 57-59, sector 2 Telefon, fax, email, website: Tel: 2427984 Persoana contact: Stoica Claudia Tipul de serviciu:(public) scoala speciala; – perspectiva: pedagogie curativa; Beneficiari: copii cu handicap sever multiplu si asociat Sector 3 Denumire: Centrul "Diana" pe acestia nu-i recomand decat daca intoarceti banii cu lopata Adresa: str. Mircea Voda; nr. 42, bl M14, ap. 24 (interfon 24) sector 2, Bucuresti Telefon, fax, email, website: Tel: 0722625548 www.autism-children.com Persoana contact: Marius Ghinete Tipul de serviciu:(privat - ong) terapie comportamentala; Beneficiari: copii cu tulburari de dezvoltare Sector 4 Denumire: Stationarul de zi Policlinica Titan Adresa: Str. Bd. Nicolae Grigorescu nr. 41, sector 3, Bucuresti Telefon, fax, email, website: Tel: 341 20 32/33 Persoana contact: Dr. Urziceanu Rodica Tipul de serviciu:(public) diagnosticare #351;i tratament Beneficiari: copii cu autism si cu alte afectiuni neuropsihice Andreea, mama lu' Tiberiu [avion] [url="http://community.webshots.com/user/axia1"]Micul Print[/url] [url="http://community.webshots.com/album/554241932cjpNTv"][foto]Poze noi cu Tiberiu[/url] Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.

[akella]

Am reusit sa intru si eu pe forum. Azi merge netu' cu cocoloase... Ma bucur mult ca s-au purtat atatea discutii de ieri... Da, Vrajitoareo, am plans cand am citit randurile despre Paula; in multe m-am regasit si eu... Ma gandeam si eu azi noapte (doar ce pot face noaptea, ca n-am somn?...) cum am putea infiinta o fundatie polivalenta (adik pentru toate tipurile de dizabilitati), cu sprijinul forumului desprecopii, si sa ne apucam ca de la anul sa dezvoltam cateva proiecte prin care sa absorbim niste fonduri comunitare. Cand spun sa absorbim nu ma refeream la buzunarele noastre ci la programe de instruire pentru personalul din invatamantul preuniversitar, ba chiar am putea initia cursuri de ABA si sa si solicitam acreditare pentru ele. O multime de lucruri am putea face impreuna... Am o multime de idei in cap, si voi aveti, de una singura nu as putea sa razbat, dar mai multi parinti motivati de nevoile copiilor lor sigur vor reusi! Sa nu-mi spuneti ca mor optimista! Stiu deja asta. Si eu sunt scarbita de deficientele sistemului, sunt blazata uneori... Dar cand ajung acasa si o vad pe Daria... Nu arat cu pumnul la cer, dar ma revolt ca nu-mi pot ajuta copilul... "Pentru Barbye, una dintre noi - trebuie sa ajuti!" http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=83472 Ceea ce nu ne ucide ne face mai puternici. http://community.webshots.com/user/miana_dragnea