Bobocei de Septembrie-Octombrie 2012 - 5

[nu_mai_stiu]

Sanatate multa la toti bolnaviorii....

 

Sambata si duminica febra,cu nurofen-panadol nu ii scadea.Duninica seara i-am pus supozitor de novocalmin.Intr-o ora ERA ANDREI.A fost bine ,foarte bine duminica noapte si luni toata ziua....Luni la 6 m-am vazut cu o prietena ,cu al ei baitel racit pe antibiotic....De luni noapte Andrei e iar naspa....Sa fi luat iar raceala de la baietelul prietenei? Off....nu mai stiu....Azi as trage iar o fuga la pediatru

[Mirabelac]

Of mai fetelor, imi pare rau ca copilasii nu sunt bine, va doresc sanatate multa si sa va refaceti repede. Tare nasol cu perioada asta, sa treaca odata racelile ca ne scot peri albi!

 

Eu sunt sub stare de shoc, o cunostinta a nascut luni o fetita cu sindrom down desi toate analizele/testele au iesit perfecte... e al doilea copil si ea are vreo 40 de ani, nasol tare, ce sa va mai spun... nu ma gandeam ca in zilele noastre se mai intampla cazuri din astea, sincer... zilele trecute nu eram de acord cu o colega care si-a facut amniocenteza, desi nu era indicata de dr, a vrut ea pt linistea ei, acuma sunt perfect de acord cu ea...

 

Noi suntem bine, David e destul de suparat pe Calin ca totul e al lui si toate ii trebuie si lui cand David face ceva. Incerc si eu sa-i explic dar vrei nu vrei apar conflictele. La tableta nu-l mai las decat fff putin sau deloc, de cand am citit ca excesul de tableta/tv poate duce la autism pana in 2-3 ani, voi stiati de asta? Cica directioneaza mintea cumva in anumita directie si ar putea chiar dobandi boala asta... eu una m-am cam speriat, nu-l lasam prea mult dar uneori mai statea cu frigul asta cand nu iesi din casa...

[nu_mai_stiu]

Hmm...Ce zici tu acolo de tableta :( Al meu in seara asta din nou febra 38.9 ,a adormit la 8 :((

 

Imi pare rau de bb cu sindrom.Fereasca Dumnezeu pe toata lumea :(

 

Al meu azi cat a fost intors ,mofturos,ciufut,plangacios,a bagat telefon maxim :((

[norma36]

Hello.

îmi pare rau ca sunt bolnaviori pe aici. Sa va faceti bine si sa va bucurati de venirea primăverii.

 

Noapte buna tuturor.

[norma36]

Sa nu uit sa va zic ultima replica de azi a lui Andrei:

l-am întrebat de ce nu se joaca si cu fetite in parc sau la cresa: " sunt baietel si ma joc doar cu baieti".

 

Diminetile de weekend sunt cele mai dragute (exceptând faptul ca ne da trezirea la 7) când suntem toti trei acasa. Atata fericire pe capul lui când îl luam in pat cu noi dupa ce ne striga ca nu mai stie pe cate sa ne strângă in brate si sa ne pupe. Uitam de oboseala de tot - e tare iubaret cu noi.

[papelusca]

Mirabela, sunt putin intristata de reactia ta. Adica stiu ca nimeni nu e bucuros ca nu are copil "normal", dar de ce e asa mare tragedia ca fetita are sindromul Down?

daca e doar socul initial, pt ca nu se asteptau la asta, si mai ales nu stiu detalii despre ce inseamna boala asta de fapt, atunci e ok. Totusi sper sa accepte ca fetita e normala si ea, si sa aiba o viata frumoasa.

Eu stiu ca au intarzieri de ex. in a merge, in a fi potty trained, in a vorbi, etc, dar totul se recupereaza in timp si cu efort, e adevarat. Am avut un vecin cu sindromul down, suntem de-o seama, si nu am auzit pe nimeni sa se poarte urat cu el, el mereu era vesel si vorbaret, toata ziua pe strazi, se juca de-a motocicleta mai ales. Acum nu mai stiu ce face, sunt plecata de f multi ani de la ai mei.

 

Cunostinta ta a facut amnio, sau doar prenatal screeening? Stiu ca screening-ul iti da doar potentialul risc de a avea copil cu pb, doar amnio e cea mai accurate, dar in proportie de 98% parca, adica si aici pot fi erori.

In ultima vreme am citit si eu mult despre astea, dar e f greu. Si daca afli ca fatul are ceva mutatii genetice, ce faci? avortezi? il omori? ca pana la urma asta faci... Nu imi pot imagina, spun doar Doamne fereste!

 

scuze, nu te judec deloc, doar m-am intristat. cred ca te refereai la soc. Multa putere si sanatate parintilor si fetitei. si intelepciune celor din jur, sper sa creasca frumos fetita.

 

[papelusca]

si inca un blog, al unei jurnaliste de aici, cu baiatul cu sindrom ul Down

http://tamaramodernmommy.blogspot.ca/p/special-needs.html

 

aici vorbeste despre down in general.

in Home gasesti blog entries, si a povestit despre socul lor initial- la nastere au descoperit ca are down, presupun ca nu a facut testari in sarcina-, despre cum au invatat sa deal with it.

Editat de Martie 26, 2015

[Mirabelac]

Gabi cred ca tu nu ai inteles ce vreau eu sa spun, daca analizezi putin situatia ai sa-ti dai seama. E drept ca nu am intrat in detalii dar te rog nu trage concluzii pripite. Socul este ca mama si-a facut toate testele, in afara de amniocenteza, inclusiv echografii 3d si 4d. A fost urmarita de un dr f bun si a facut morfologie la alt dr tot f bun. Din cate stiu de la ambele mele sarcini sunt anumite semne care se vad si la echo, fetita s-a nascut cu semne f clare de SD, are si probleme grave la inima. Neonatoloaga s-a uitat acum pe echo si se vede clar ce avea copilul. Daca se depista in timpul sarcinii, e dreptul parintilor sa aleaga ce sa faca, nu trebuie judecati, poate se obisnuiau cu ideea din timpul sarcinii si nu era un soc pt ei la nastere, mai ales in maternitatile noastre unde nu vine nici macar un psiholog sa te vada si nu te menajeaza nimeni. Cand i-a scos copilul a zis o asistenta ceva de genul "copilul asta are SD"... mama e in stare se soc... nu poti judeca oamenii, mai ales o femeie care abia a nascut... acum fetita trebuie operata de urgenta la inima la Tg Mures, starea ei e grava, din spital nu li se spune macar ce trebuie sa faca... 

 

Tu vorbesti de un mediu unde sunt incurajate / asistate mamele dar la noi nu se intampla asta din pacate... 

 

Daca mai gasesti ceva informatii care le-ar fi de ajutor, astept sa-mi spui. Merci!

[papelusca]

Da Mirabela, mi-ai amintit acum ca persoanele cu down au anumite sensibilitati, printre care si inima.

Crede-ma ca nu judec pe nimeni, asa e, e dreptul fiecaruia de-a decide. Eu insa m-am gandit si Doamne fereste, nu cred ca as putea sa termin viata unuia nenascut. Ca – iarasi Doamne fereste-, in viata nu stii niciodata ce te asteapta dupa colt si ce decizii va trebui sa iei.

Eu ma intristasem ca parca “jeleai” faptul ca s-a nascut bolnava.

Repet, testele prenatale sunt doar o estimare, care e riscul de a avea un copil cu probleme. Daca riscul tau e de 1 in 2000 sa zicem (dau cifre aiurea, nu stiu exact cat), atunci riscul e f scazut si stai linistita sperand ca nu vei fi tu mama acelui 1 din 2000 copii. Depinde si cat cercetezi tu, si cat iti spune medicul, si cat de bun e si cat interes isi da sa interpreteze correct. Stiu ca in analiza de sange doua valori sunt mai crescute la copii cu down, si la nuchal translucency ultrasound se masoara lichidul de la ceafa fatului, si asa se estimeaza riscul tau.

Sincer, nu am auzit niciodata ca o echo normala, nici morfologia de 20 sapt., sa arate down ori altceva. Aici de ex. Nu se face decat 1 ultrasound intreaga sarcina, la 20 sapt, unde masoara toate oasele, se verifica inima sa aiba toate camerele, masoara ce e de masurat. Si se vad anormalitatile. Daca ai peste 35 ani, ai optiunea de-a-ti face prenatal screening, sa vezi ce risc ai, si atunci ai si NT test. In Ro din pacate e o goana imensa dupa bani, o foame care le intuneca mintea si simturile oamenilor, din pacate. Eu cred ca ultrasound-urile alea 3D si 4D etc au fost facute degeaba, mai mult for fun. Si e pacat.  

 

Imi pare rau ca fetita are probleme grave la inima, asta ma gd ca trebuia depistat la echo, ca doar asta e scopul lor, de-a vedea daca ceva nu e in regula si-a fi pregatiti pt cd se naste. Niste idioti! Nu inteleg de unde lipsa asta de empatie aproape generala in spitale mai ales, unde oamenii sunt mai fragili si au nevoie enorma de cuvinte calde. Imi imaginez socul mamei auzind-o pe asistenta, probabil chiar inainte de-a vedea ea insasi copilul.

Ma rog sa gaseasca un medic bun si omenos care sa-I indrume bine.

Voi incerca sa caut ceva informatii despre down, totusi cred ca un medic specialist care sa le vb despre copilul lor este mai indicat. Sper sa treaca peste hopul asta si sa fie bine.

[norma36]

Hello.

V-am citit dar nu am avut timp de răspuns. Am evadat 4 zile la Milan. A fost relaxant, ne -am plimbat, vizitat, i-am cumpărat f multe haine lui Andrei si abia am așteptat sa vin la el.

Tare s-a bucurat când ne-a văzut si mai ales la vederea jucăriilor.

Acum doarme cu ele, a facut baie cu ele.

 

Mai vorbim mâine ca sunt obo.

Noapte buna.