urticarie pigmentara / mastocitoza

[aandraa]

Si baiatul meu are mastocitoza, i-a aparut la 6 luni si abia la 8 luni a fost diagnosticat de catre Prof. Dr. Giurcaneanu (spitalul Elias). De la 8 luni i-am dat Xyzal si Ketof, doua luni si o luna pauza. Prin iulie, Vlad avea 1 an si 4 luni am inceput sa facem tratament cu ultraviolete de tip B. Am inteles ca este un singur aparat in Buc, la Elias (s-ar putea sa mai fie unul si la Colentina dar nu stia sigur). Dupa 20 de sedinte am primit o veste buna [:)]cica leziunile au devenit inactive si asa vor ramane, nu se vor mai activa. Adica active erau atunci cand se inroseau tare la schimbari de temperatura sau la frecare (cred ca stiti despre ce zic). Partea proasta e ca i-au mai aparut cateva bube pe gambe dar nu sunt foarte pigmentate si s-ar putea sa mai apara, dar se vor opri candva... Oricum, si ochiul meu de necunoscator a observat o MARE difrenta dupa sedintele astea de UV. Nu mai sunt asa rosii si sunt mai mici ca dimensiune. Vreau sa mai scriu ceva dar am putina treaba. Revin.

[Canadian]

Cosmina 23co, citi ani are fetita ta acum? Intreb pentru ca vreau sa descopar persoane care au copiii mai mari, in jurul virstei de pubertate si sa vedem daca intr-adevar boala se vindeca. Asta ar da sperante si celor cu virste mai mici.

[aandraa]

Mai voiam sa va spun ce a zis dr. meu, si anume ca ultravioletele de tip B se fac la copii mici si singurul aparat e la Elias (asa stia el, daca or mai exista acum...)si la copii peste 7 ani se pot face ultraviolete de tip A si ca aceste aparate sunt mai intalnite. Va doresc din suflet sa se vindece copiii vostri [pup]

[Marusca]

Citat:

citat din mesajul lui herra mai jos sunt informatiile gasite de mine: TRATAMENT - Prevenirea contactului cu factorii de degranulare ai mastocitelor. Acestia sunt: - fizici - traumatisme, factori termici (cald, frig); - psihici; - alimentari - branza, alimente si bauturi fermentate, capsune, rosii, oua, banane, peste, crustacee, conserve; - medicamente - aspirina, codeina, morfina, petidina, d-tubocurarina, decametonium, polimixina B, colimicina, neomicina, rezerpina, hidralazina, dextran, chimotripsina, tiamina, substante de contrast; - intepaturi de insecta. Vaccinarile nu sunt contraindicate. - Antihistaminice H1 (eventual la adulti asociate cu antihistaminice H2). - PUVA - atat in mastocitoze cutanate, cat si in mastocitoze sistemice; foarte eficienta pe termen lung, mai ales la cei cu debut in copilarie si cu fenotip 1 sau 2. - Corticoterapie sistemica. - Dermatocorticoizi potenti ocluziv (la adulti) - asigura remisiunea pe termen lung a leziunilor cutanate, cu efecte adverse minime. - Cromoglicat disodic - pentru controlul manifestarilor gastro-intestinale. - Interferon-a - foarte eficient pentru controlul manifestarilor sistemice, dar mai putin pentru leziunile cutanate. - Acid acetilsalicilic - prin efectul anti-Pg2, pentru tratarea flushing, hipotensiunii arteriale, sincopei. Paradoxal, aspirina poate da la 5-10% dintre pacienti degranulare masiva a mastocitelor si soc anafilactic. Se utilizeaza in combinatie cu antihistaminice H1. - Ciclosporina in asociere cu doze mici de metilprednisolon a fost utilizata cu succes in mastocitoze sistemice agresive. - Tranilast (stabilizator mastocitar extras din Nandena domestica) - utilizat oral si topic in tratamentul mastocitomului solitar. In cazuri de urgenta, se administreaza epinefrina. MASTOCITOZA LA COPII Mastocitoza la copii este cea mai frecventa forma de mastocitoza (peste 50%), cu tablou variabil de la mastocitom si pana la mastocitoza cutanata difuza. Cea mai frecventa forma este urticaria pigmentosa. La copii pot aparea leziuni buloase cu frecventa mai mare decat la adult. 50% dintre cazuri au la copii evolutie favorabila, fiind autolimitata la pubertate. Rareori, apare forma agresiva sau transformarea maligna. si [url="http://www.dictionar.romedic.ro/medicina.php?word=mastocitoza"]un link[/url].

Marusca [gravi]23+[baietel]

[Marusca]

Buna, Si noi ne confruntam cu aceeasi problema. Baietelului meu i-au aparut primele bubite pe la 6 saptamani si i-au tot aparut pana pe la 6 luni. Acum are vreo 30 leziuni. Ultimele 2 sunt ca niste pistrui mai mari si nu se activeaza. Acum avem 10 luni si leziunile s-au mai atenuat, uneori saunt ca niste pete, alteori cand se freaca se inrosesc dar isi revin repede. Suntem sub tratament. Schema este mai complicata acum : 14 zile demovate numai pe leziuni - 30 zile pauza . 30 zile peritol seara - 3 luni pauza + permanent Nalrom (un dozaj specificat de medic ). a si inca ceva, mai avem o crema de corp f f buna , de la Deuteria - cum ii dam u crema cum se linistesc bubitele este cam sumpa dar o folosim numai pe zona cu bubite si cred ca ajuta foarte mult. Sper sa fim pe calea cea buna. la inceput am fost foarte stresati pana am descoperit ce are deoarece 2 medici dermatologi il suspectau de histiocitoza, o boala mult mai grava. Dupa biopsie s-a pus diag. de mastocitoza - dar din pacate nu sunt prea multi medici sa stie sa dea un tratament si nici nu ii va trece prea curand. Important este ca acum este bine, mananca, creste , rade si se joaca - deci nu il deranjeaza bubitele, mie imi era frica sa nu-l manace si sa se scarpine. Nu cred ca ii vor trece prea curand orium la anul trebuie sa stam mult la mare , la soare - anul acesta am onsiderat ca este prea mic. trebuie sa plec, Succes Marusca [gravi]23+[baietel]

[p.a.ade]

Buna fetelor,am si eu o mare rugaminte la voi.Fetita mea are 1 an si 4 luni am fost cu ea la o doctorita din Cluj si i s-a pus diagnosticul de histiocitoza dar din ce m-am informat nu cred ca are acesta boala si am vorbit co o doctorita din Bucuresti iar ea banuieste mastocitoza ceea ce este altceva dar ne-a recomandat biopsia cu anestezie generala.Vreau sa va intreb pe voi care ati trecut cu bebelusii prin asta ce fel de anestezie se face si cit dureaza,cum au reactionat dupa biopsie si anestezie?Va rog sa-mi raspundeti ca sunt foarte ingrijorata.Va multumesc.

[Marusca]

Buna, imi pare rau ca nu am mai intrat sa vad mesajul meu. Tot prin asta am trecut si eu, l-au suspectat la 3 luni de istiocitoza dar s-a infirmat la biopsie. Poti a faci biopsie : iti recomand la Grigore Alexandrescu - chirurgie plastica - cu anestezie locala, si sa duci proba la Institutul Victor Babes pentru analiza, sau poti sa te duci mai inti la dr. Nedelcu Bogdan- care mie mi-a pus diagnosticul fara sa stie sau sa se uite pe biopsie. Tine de experienta medicului. In eneral nu vor sa riste si recomanda biopsie. Succes; Marusca Marusca [gravi]23+[baietel]

[p.a.ade]

multumesc de raspuns dar deja am facut tot ce trebuia si s-a confirmat diagnosticul de mastocitoza.S-a prelevat biopsia la Grig.alexandrescu dar analiza am facuto la Colentina si pe cele de singe si eco.la Fundeni si toti medicii care au vazut fetita si inainte de biopsie au zis ca este mastocitoza.Adevarul este ca tot o doctorita de la Victor Babes ne-a ajutat sa ajugem repede la toate spitalele avind in vedere ca suntem din Vatra Dornei nu cunosteam medicii.As vrea daca se poate sa-mi spuna o mamica ce reactii a avut copilul in urma tratamentelor si ce se mai poate face inafara de tratamentele standard.

[madalina_vdv]

buna, sunt mamica unui baiatel de 2 ani si 5 luni si ma confrunt cu aceeasi problma ca si voi: a fost diagnosticat cu mastocitoza cutanata,suntem terminati psihic,dar sper din suflet sa-mi revin si sa pot face tot ce trebuie ca baietelului meu sa-i fie bine si sa se dezvolte intr un mod armonios... am intrat in seara asta mai degraba sa ma prezint,vin cu detalii de indata ce am timp mai mult la dispozitie,acum ma cheama datoria(alex vrea laptic si nanita) va doresc sanatate

[p.a.ade]

Buna si bine ai venit.Nu stiu daca ai sa gasesti prea multe raspunsuri pe aici dar macar sti ca mai sunt parinti ce terc prin asa ceva.Imi pare rau sa vad ca mai sunt copilasi cu boala asta si fetita mea are si saptamana viitoare venim iar in Bucuresti pentru analize.Ea are de la nastere dar abia in februarie anul acesta am gasit medici sa-i puna diagnosticul corect,bineinteles dupa biopsie.Acum are un an si 9 luni deci suntem si noi mici.Noi am mers pe varianta cu ketof dar din februarie pina acum nu avem nici un rezultat,chiar am avut momente cind mi s-au parut mai pronuntate petele.Stiu prin ce treci,este dificil pt.ca nici macar nu pot sa-ti spun ceva care sa te linisteasca,la mine sunt zile intregi cind ma simt neputincioasa in fata bolii si intru in panica dar sunt zile in care ma rog la Dumnezeu sa ramina in faza asta si sa nu avanseze si ma gindesc totusi ca e bine asa ,s-ar fi putut si mai rau.Pe ce varianta de tratament mergeti si la ce medici a-ti fost?Daca nu te superi as vrea sa tinem legatura pentru a schimba niste informatii poate pina la urma vom reusi ceva,daca nu macar sa stim cum evolueaza,poate totusi gasim o solutie.Pupici si mult curaj si muuulta rabdare.[pup]