Agenezie de Corp Calos si Hipoplazie de Vertex

[marcesti]

Buna ziua! In urma cu 5 luni in viata noastra(Alexandru si Mihaela Iliescu), a venit un ingeras. S-a nascut in Targoviste Dambovita, la nastere au fost unele probleme usoare scorul A. a fost 7 dupa care 9. La 3 saptamani de la nastere au inceput problemele. Am internat-o la Targoviste cu "pneumonie" la un control mai amanuntit au descoperit unele probleme cardiace - tarnsfer la Bucuresti la spitalul Grigore Alexandrescu unde nu am fost primiti datorita unor probleme cu actele de trimitere, de aici cu ajutorul unei cunostinte am ajuns la Budimex. In urma echografiei cardiace au pus diagnostic: persistenta de canal arterial, asta era totusi bine fiind una din interventiile chirurgicale cardiovasculare mai simple. Medicii ne-au sfatuit sa luam legatura cu un medic chirurg care desi nu era specialist in chirurgia cardio vasculara mai facuse asemenea operatii cu succes. La jumatatea lunii decembrie 2007 a fost facuta operata, din pacate a fost un esec. Am fost anuntati la 5 ore dupa ce a inceput operatia ca problemele sunt mai grave iar medicul a fost nevoit sa o inchida fara a putea rezolva ceva. Recuperarea a fost de lunga durata si cu foarte multe probleme, infectii pulmonare, digestive tratamente cu antibiotice, protectoare al cordului etc. Cu ajutorul unui medic am facut programare pentru consult si eventual operatie la Targu Mures (desi medicul chirurg ne spusese ca nu se mai poate face nimic). Pe 1 februarie s-a facut transferul la Targu Mures unde dupa echografia cardiaca a fost pus acelasi diagnostic: Persistenta de canal arterial, urma operatia pentru care trebuia sa asteptam inca o saptamana internati. In timpul ramas pana la operatie s-au facut si alte investigatii. Desi avea aproape 3 luni Ema nu isi tinea capsorul, problema pe care noi o pusesem pe seama recuperari anevoiase, a interventiei si anesteziei suferite. In ziua cand medicul chirurg venea sa preia cazul am primit si vestea ca puiul nostru are si probleme neurologice si se pare ca nu cele mai usore! Impreuna cu chirurgul (un om extraordinar de altfel) am hotarat ca prioritara este interventia la inima, lasnd pe planul doi problemele neurologice. In data de 11 februarie Ema suferaea a doua interventie chirurgicala care a durat teri ore si a fost reusita, problema era aceeasi ca la echografie numai ca pozitia vaselor era usor atipica ceea ce a facut ca interventia de la Bucuresti sa nu reuseasca (un medic fara experienta in chirurgia cardio vasculara). Operatia a reusit insa recuperarea nu sa incheiat nici acum. La inceputul lunii martie am fost transferati la Budimex pentru ivestigatii neurologice si recuperare post operatorie, in spital printesa a mai reusit sa contacteze alte infectii intraspitalicesti care au dus-o ca acum sa fie dinnou intubata si sa depinda de aparatul de ventilatie artificiala. Am reusit intre timp sa facem o tomografie craniana din care s-a pus diagnostic : Agenezie de Corp Calos si Hipoplazie de Vertex. Au spus ca Emilia o sa fie un copil cu retard, dar ce grad si cum o sa evolueze nimeni nu stie, oricum o sa fie o perioada lunga de recuperare psiho-motorie. De cand s-a nascut si pana in prezent puiul nostru a stat acasa doar 1 luna iar acum dupa atat timp printesa noastra depinde inca de aparate. Am hotarat ca in momentul in care se insanatoseste cat de cat sa plecam in Spania am gasit acolo, prin intermediul cumnatei mele o clinica de recuperare neurologica in Madrid, am citit pe forum despre cineva care a mers in Madrid la o clinica de neurologie si am dori, daca se poate, sa aflam mai multe informatii. Noi am dori sa ne stabilim acolo sa ne luam viata de la zero pentru Emilia crezand ca asta este singura cale pentru a o ajuta! Va Multumim !

[heer]

Din pacate,medicii cu adevarat buni sunt f.rari.ce pot sa-ti spun eu esteca si baetelul meu are agenezie partial de corp calos,fost prematur,are o evolutie motorie inceata,a tinut capul 4 l aprox,si apoi evolutia lui fizica e inceata,dar vorbeste destul de bn,si chiar pediatru la care mergem spune ca e un copil inteligent.mai avem noi si alte probleme care vad ca sunt legate de aceasta malformatie dar multumim lui DUMNEZEU si incercamsa ne uitam la partea pina a paharului. FRUNTEA SUS SI CREDINTA IN DUMNEZEU!

[heer]

Kinetoterapia e f importanta,eu lucrez cu baetelul meu,si am rezultate,daca ascultamde medicii din Romania nu stiu ce sar fi intamplat cu puiu meu.multi din ei te imping in namol.sfatul meu e sa nu asculti de fiecare.In Iasi am gasit un singur neurolog,care ma tratat cu respect si mi-a explicat cum stau lucrurile. Daca va pot ajuta cu ceva,cu ce mai mare placere,oricand.Stiu prin ce treci cate semne de intrebare apar mereu. Insanatosire grabnica micutei tale,si Dumnezeu sa va dea putere de lupta!!!!!!!!!DOAMNE AJUTA!!!!!!!!

[mami_81]

Multa sanatate va doresc atat voua cat si puiutului vostru! Eu sunt constanteanca,dar momentan ma aflu in Spania,nu locuiesc in Madrid,dar sunt intr-un oras la 40 de km de capitala.Sunt aici pt.investigatii cu fiul meu,stau la parintii mei. Fiul meu s-a nascut cu circulara de cordon ombilical,a suferit o hipoxie cerebrala (in prezent are o intarziere psiho-motorie moderata).Inca din prima luna de viata,vazand ca este afectat neurologic( RMN,EEG facute au fost normale,dar daune cerebrale sunt...cred ca vi s-a spus ca creierul este singurul organ al corpului care inca nu a fost descifrat,asa ca analizele pot fi oricand pe langa afectarea propriu-zisa...)i-am facuto asigurare privata la o companie de asigurari de aici din Spania (Sanitas-costa aprox.50 euro lunar). Anual am venit cu Alex si i-am facut investigatii,mai ales in ideea recuperarii lui neurologice... Ce vreau sa va spun este ca sistemul sanitar spaniol e bun,dar trebuie sa aveti grija pe mana cui mergeti.Ca si la noi sunt tot felul de uscaciuni.in padure....... Spitalul Nino Jesus e cel mai bun spital de copii din Spania.Incercati acolo sa va faceti programarile.Si mergeti si pe privat,pt.ca merge mai repede cu analizele (o rezonanta magnetica o puteti face in maxim 2 sapt.,la stat poate dura 2 luni sau mai mult) Ma poti intreba mai multe,iti raspund cu mare placere. Centre de recuperare in Madrid nu cunosc,eu apartin de alta regiune.Dar medicul care va lua cazul vostru sigur va va indruma.... E o deceizie buna sa veniti aici,va doresc numai bine!

[paula2003]

De ce nu ai intrebat parinti de dr. cardiologi? Pe DC de mult se tot vorbeste de clinici de cardiologie(Tr. Mures, Timisoara, Cluj....), de cum au reusit sa ajunga, unde si cine i-a operat. Nu vreau sa te judec, Doamne fereste, dar cum ai putut sa-ti lasi copilul pe mana unui nespecialist in cardiologie????? CUM????? Ce anume are afectate, ce are bb? Are o maladie, este ceva genetic, copil "busit la nastere" si coincidenta si inima???? Sunt mamici din Spania, multe pe forum. Sper sa-ti raspunda ele mai exact unde stau in Spania, unde fac recuperare, cat costa si ce te-ar interesa. Imi pare sincer rau prin ce ai trecut. Ma bcur ca a reusit operatia si sper din suflet sa incepeti cat mai repede recuperare si sa devina un omult sanatos. Sanatate multe, drum bun si numai soare pe cararile voasre. Succes si mai asteptam vesti. Paula & [URL="http://www.flickr.com/paula_tinta"]Paul[/URL] (03.01.2006) & [URL="http://www.flickr.com/paula_tinta"]Alexandra[/URL] (13.12.2003) [URL="http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 "]Copiii nostri[/URL]

[marcesti]

-paula2003-Nu vreau sa te judec, Doamne fereste, dar cum ai putut sa-ti lasi copilul pe mana unui nespecialist in cardiologie????? CUM????? Din afara asa par lucrurile dar gandestete cum este sa vi din provincie fara un diagnostic, speriat de moarte, fara sa sti ce o sa se intample cu copilul tau, ajungi la unul din cele mai bune spitale din tara, medicii ne spun ca este o problema simpla pe care chirurgul a mai rezolvat-o de multe ori, ce ai face? ai putea pune la indoiala ce spun medici? eu nu cred,sau cel putin noi nu am facut-o,eram fericiti ca stim ce are si mai ales ca se rezolva. Legat de problemele ei: Emilia s-a nascut cu asta. La 3 saptamani a fost descoperita problema la inima, iar la 3 luni a fost fost au descoperit si problema neurologica, insa nimeni pana acum nu ne-a spus care ar fi cauza(genetic sau altceva), nu stim, asta este, dar important este sa o putem ajuta! Doamne ajuta!

[paula2003]

Am inteles. Deci nu stii de unde are si celelalte probleme. Dupa ce termini cu inimioara ar trebui sa faci o investigatie mai amanuntita pentru celelate. Sanatate multa si sa ne spui si noua ce ai mai facut si cum se simte copilul. Paula & [URL="http://www.flickr.com/paula_tinta"]Paul[/URL] (03.01.2006) & [URL="http://www.flickr.com/paula_tinta"]Alexandra[/URL] (13.12.2003) [URL="http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 "]Copiii nostri[/URL]

[paula2003]

Daca intampini probleme sa ne ceri ajutorul. Daca ai intrebari si nu stii cui sa-i ceri ajutorul ....noi suntem aici si poate te putem ajuta cu un sfat, sugestie sau cu o relatie. Sa nu uiti sa suntem si noi suferinzi si te vom ajuta cu mare placere. Paula & [URL="http://www.flickr.com/paula_tinta"]Paul[/URL] (03.01.2006) & [URL="http://www.flickr.com/paula_tinta"]Alexandra[/URL] (13.12.2003) [URL="http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 "]Copiii nostri[/URL]

[marcesti]

Va multumim! Speram sa rezolvam cu problema actuala si sa reusim apoi vom face si alte investigatii. Doamne ajuta!

[paula2003]

Doamne ajuta! Multa sanatate si putere. Paula & [URL="http://www.flickr.com/paula_tinta"]Paul[/URL] (03.01.2006) & [URL="http://www.flickr.com/paula_tinta"]Alexandra[/URL] (13.12.2003) [URL="http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 "]Copiii nostri[/URL]