Bolile autoimune - Artrita Juvenila Idiopatica

[silva1974]

M-au sunat prietenii pe care ii rugasem sa imi cumpere Proxen-Saft sa imi spuna ca farmacista austriaca le-a spus ca nu se mai produce si nici nu le-a gasit vreun substitut . :(( Mie dna dr reumatolog imi spusese ca nu s-ar mai produce in forma cunoscuta, ci ca ar avea si protectia gastrica incorporata ... Stiti ceva? Stiti vreun substitut, sau trebuie trecut pe Nurofen?

Sanatate multa tuturor!

[dMarian]

Buna silva,

 

Nu am mai trecut pe aici de cand cu mutarea pe noua platforma de forum Da, am avut si noi aceeasi problema cu Proxenul la sfarsitul lui august. Am cautat in perioada aceea cu disperare in toata europa, am gasit in Danemarca si in Elvetia alte tipuri de siropuri cu NAproxen, la preturi mult mai mari insa. Le-am scris chiar si celor care fabricau inainte Proxen Saft si mi-au raspuns dupa cateva saptamani:

 

Would like to inform you that the naproxen oral solution is still available in Austria! Grünenthal has sold the naproxen oral solution (“Proxen”) to the company Infectopharm. Infectopharm now is selling this product under the brand name “Naproxen Saft Infectopharm 250 mg/5 ml”. 

 

Din fericire pentru noi problema s-a rezolvat mult mai simplu trecand pe Naproxen comprimate, pe care le poate inghite acum fara probleme.Naproxen comprimate se gaseste si la noi in farmacii fiind chiar ieftin.

[dMarian]

Si pentru ca probabil vor mai fi si alti parinti care vor cauta disperati sa cumpere de undeva Naproxen sirop, exista sigur la farmacia Nordsee-Apotheke (Dehnhaide 4) Hamburg, Germania. Deoarece se prepara acolo in farmacie, pretul e mare, ultima oara era 43 de euro o sticla de 100 ml. Am cautata si la noi o farmacie care sa-mi transforme comprimatele in sirop si nu am gasit nici un laborator care sa faca chestia asta.

[silva1974]

Buna Marian,

 

Ma bucur ca incet, incet reusim sa ne regrupam pe noua platforma. Este singurul forum romanesc pe care se discuta aceasta problema si era pacat sa ramana in parasire. Intelesesem si eu ca produce Infectopharm un sirop similar, dar prietenii pe care i-am rugat sa se intereseze mi-au spus ca farmacista austriaca a batut baza de date in lung si-n lat si n-a gasit nici un sirop pe baza de Naproxen pentru copii :( Intre timp am trecut si noi pe Naproxen tablete: am gasit o farmacista draguta care ni le face pulbere si ni le dozeaza corespunzator in pliculete (altfel era dificil de obtinut doza de 100 mg de care aveam nevoie); pulberea o amestec cu putin compot sau miere si iata Proxen Saft-ul :) Cum va mai simtiti? Sanatate multa!

[silva1974]

Buna Marian,

 

Ma bucur ca incet, incet reusim sa ne regrupam pe noua platforma. Este singurul forum romanesc pe care se discuta aceasta problema si era pacat sa ramana in parasire. Intelesesem si eu ca produce Infectopharm un sirop similar, dar prietenii pe care i-am rugat sa se intereseze mi-au spus ca farmacista austriaca a batut baza de date in lung si-n lat si n-a gasit nici un sirop pe baza de Naproxen pentru copii :( Intre timp am trecut si noi pe Naproxen tablete: am gasit o farmacista draguta care ni le face pulbere si ni le dozeaza corespunzator in pliculete (altfel era dificil de obtinut doza de 100 mg de care aveam nevoie); pulberea o amestec cu putin compot sau miere si iata Proxen Saft-ul :) Cum va mai simtiti? Sanatate multa!

[silva1974]

Buna Marian,

 

Ma bucur ca incet, incet reusim sa ne regrupam pe noua platforma. Este singurul forum romanesc pe care se discuta aceasta problema si era pacat sa ramana in parasire. Intelesesem si eu ca produce Infectopharm un sirop similar, dar prietenii pe care i-am rugat sa se intereseze mi-au spus ca farmacista austriaca a batut baza de date in lung si-n lat si n-a gasit nici un sirop pe baza de Naproxen pentru copii :( Intre timp am trecut si noi pe Naproxen tablete: am gasit o farmacista draguta care ni le face pulbere si ni le dozeaza corespunzator in pliculete (altfel era dificil de obtinut doza de 100 mg de care aveam nevoie); pulberea o amestec cu putin compot sau miere si iata Proxen Saft-ul :) Cum va mai simtiti? Sanatate multa!

[silva1974]

Imi cer scuze ca s-a postat de 3 ori acelasi mesaj, n-am facut nimic special... pare o defectiune tehnica :( Din pacate nu am optiunea de a le sterge si nici nu gasesc cum sa ma adresez moderatorului pentru a sterge 2 dintre mesaje

[dMarian]

Am fost si eu la farmacia cu pricina :-) dar solutia de transformare in pulbere nu ma ajuta pentru ca la noi medicamentul amestecat cu orice este "yuck", spre deosebire de pastile pe care le inghite destul de rapid. Doza la noi fiind de 125 mg reprezinta exact jumatate de pastila de Reuxen de 250. De care sper sa si scapam in curand, doctorul evocand posibilitatea astea la ultimul control.

[silva1974]

Ce veste buna!!! Sa dea Dumnezeu sa nu mai aveti nevoie de antiinflamator! Nici nu stii cat ma bucur! Multa, multa sanatate!

[selena.p]

Buna tuturor,

 

In martie v-am povestit despre experienta plimbarii in spitale cu fetita mea, urmare a vaccinarii cu Priorix.

Am plecat acasa cu disgnosticul: AIJ forma sistemica, dupa puls terapie cu cortizon si tratament acasa cu cortizon si metotrexat.

Am continuat sa mergem la vizite periodice la dr. Mariana Stefan - Regina Maria, dar am avut permanent o rezerva si senzatia ca problema fetitei noastre este tratata cu superficialitate (nu vorbesc si despre modul in care d-na Stefan ni se adresa noua, mai ales cand ma aventuram sa pun vreo intrebare).

De cand am venit acasa am catuat continuu o varianta pentru a doua opinie si am gasit pe printo.it.

Am reusit sa obtin o programare la Prof. Pierre Quartier Dit-Maire, la spitalul Necker Enfants Malades.

Este um om extraordinar, s-a purtat foarte frumos cu fetita mea, a examinat-o atent, in detaliu, a studiat istoricul "bolii", a cerut detalii despre noi si familiile noastre si a ajuns la o concluzie: fetita noastra nu are AIJ. Neavand de atata timp nicio manifestare articulara, concluzia a fost simpla: nu este artrita.

Ne-a recomandat sa oprim imediat metotrexatul (nu a fost de accord cu adiministrarea lui), iar cortizonul treptat, astfel incat intr-o luna am scapat acest tratament, iar starea copilului este foarte buna (sunt 3 luni de atunci).

Concluzia mea este: daca puteti, cautati a doua opinie! Din pacate noi ne confruntam cu o doza extrema de superficialitate, de refuz de comunicare, lucruri care in cazul nostru au dus la un diagnostic eronat si la un tratament agresiv inutil in cazul unui copilas de un an si cateva luni.

Si un detaliu important: consultatia la Prof. Quartier ne-a costat 69 eur. Atat!

Multa sanatate!