hipotonie axiala = 5q21.3q22.3

[vn_edelweiss]

Elena, multumesc mult pentru mesaj [flo] Ma bucur pentru progresele lui Stefanut, sunt sigura ca aceste terapii il vor ajuta si ca o sa mearga, iti doresc mult curaj si multa incredere[flo] Matei creste,incerc sa nu ma stresez dar nu este mereu usor dupa experienta traumatizanta cu Emma. Am avut momente cand mi se parea ca are o intarziere motorie si el si nu pot sa nu ma ingrijorez, e usor intarziat din punct de vedere motor in rest pare ok. Speram sa fie bine. Imi este greu pentru ca nu pot sa o stimulez pe Emma cat as vrea, si nu pot nici sa ma ocup de el, are si el nevoile lui; Scrie-mi despre voi cand ai timp, cum il stimulezi, nu stiu daca e corect termenul. Ce jocuri si activitati faceti? te imbratisez cu drag, [flo]

[Chuny]

E bine ca ati inceput makaton, dar imi pare cam tarziu, trebuia sa va propuna mai repede o metoda alternativa de comunicare ... primesti alocatia AEEH ? poate veti putea sa angajati pe cineva macar 2 ore pe zi sa lucreze cu ea si in timpul asta sa dormi tu cu bebe sau sa faci o plimbare. Doamne, cat de greu trebuie sa iti fie sa o vezi asa [q] Nu v-ati interesat daca poate face o terapie comportamentala ? zici ca e interesata de diverse activitati, inseamna ca e capabila de mai mult. Te pup si iti urez zile cat mai senine!

[vn_edelweiss]

Abia ce te-am citit, scrie-mi cand poti, multumesc mult pentru mesajul tau, tocmai citeam azi un mesaj de al tau pe un forum francez, poate iti raspund si acolo :) Da este foarte greu cateodata mai ales ca sotul nu prea se intreseaza el este mai detasat, pe de o parte ma bucur ca decid si ma lasa sa decid, dar as vrea sa pot comunica mai mult cu el despre aceasta situatie. Nu prea ia in serios acest diagnostic, el gandeste ca o sa evolueze cu sau fara specialisti. Avem AEEH, dar il folosesc pentru materialul ei educativ. Incerc sa ma separ de CAMSP usor usor, am gasit un logoped in liberal, cu care am inceput sa facem PECS si dupa doua sedinte sunt entuziasmata. Nu ne au propus nimic ina sa zisa structura de psihanalisti, logopedul lor nu facea decat sa ne denumeasca obiecte. Simteam ca nu evolueaza, psihomotricitatea pffff in afara de faptul ca ne mai da idei de activitati pe care le gasesc si pe bloguri si forumuri, si faptul ca au materiale pe care nu mi le permit. Avem si psiholog care ma analizeaza pe mine in loc sa se ocupe de copil adica observa....deci pierdere de vreme, nici un ajutor concret M am gandit si eu la ABA, eu nu pot sa ma mint, vad ca are ceva tulburari de comportament, deci ne ar prinde bine. Dar e atat de scump....Da e un copil care invata are ambitie, trebuie sa o ajut, vreau sa o scot din aceste structuri. Ne gandim la halte garderie, si speram scoala la anul, sper, o sa afcem cererea de AVS acum dupa vizita la neuropediatru. Voi ce faceti cum mai sunteti ? Sper ca sunteti mai bine. [pup]

[Yadira19]

Buna Edelweiss, 

 

Ce s-a intamplat in toti acesti ani cu Ema? A intrat in normalitate? 

Multumesc pentru raspuns.

 

[Gpopescu11]

Bună fetelor, am citit conversațiile voastre, am și eu un băiețel de 3 luni și ma regăsesc la începutul conversațiilor, cum sunt eu acum, plina de speranța că va fi bine și cu inima zdrobita, mi ar face bine dacă ați împărtăși experienta voastră și cu mine