sindrom piramidal - ce sanse are micutza mea ?

[ionik76]

Sunt disperata si la capatul puterilor si am nevoie de ajutorul si sfaturile voastre ! Fetita mea, Ioana, in varsta de 10 luni, a fost diagnosticata cu encefalopatie infantila si sindrom piramidal. Ceea ce m-a ingrijorat si m-a facut sa consult un neurolog a fost faptul ca am observat ca ea nu se sprijina pe picioare, nu poate sta in piciorutze nici macar sustinuta. Am banuit initial ca aceasta intaziere in dezvoltare se datoreaza unei alte afectiuni cu care a fost diagnosticata la 2 luni, si anume alergie la proteina din lapte si multe alte alimente, si prin urmare alimentatiei ceva mai deficitare in proteine, apoi pe seama unei carente de calciu si vitamina D2, insa alergologii si pediatrii pe care i-am consultat de-a lungul timpului, precum si alti parinti cu copilashi alergici, m-au asigurat ca nu ar trebui sa aiba nici o problema de dezvoltare neuro-motorie. Asa am ajuns sa consult si un neurolog care a pus diagnosticul de mai sus, asigurandu-ma ca nu e ceva permanent si ca fetitza isi va reveni in timp, ca e doar putin "defazata" si a pus aceasta afectiune pe seama unei suferinte pe care ar fi avut-o micutza la nastere. Intr-adevar, am mai scris pe forum despre experienta nasterii mele, era cat pe ce ca in timpul operatiei sa dau coltzul, cum se spune, am facut o tulburare de ritm cardiac datorata, se pare, anesteziei si asa am ajuns acum sa pot pune lucrurile cap la cap si sa ajung la concluzia ca ceva a fost gresit acolo si mi-a afectat si fetita. ea a avut APGAR 8, si 8 spre 9 la 5 min, a fost acolo o suferintza, o usoara hipoxie, posibil si intrauterin, imediat anterior operatiei, pt ca am fost operata de urgenta, intrucat bataile cordului fetal scazusera vertiginos de la 120, cat era min admis, la 50-60. Dintr-o cauza ce nu mi s-a putut lamuri nici pana azi, copilul nu a fost oxigenat o perioada corespunzator. E tipic spitalelor din Romania ce mi s-a intamplat mie, din pacate atunci nu am dat prea multa importanta, m-am bucurat doar ca totul s-a terminat cu bine, desi mi s-a parut suspect ca in fisa mea nu scria nimic de asa-zisa "tulburare de ritm cardiac", inexplicabila, de altfel, pt ca nu am nici o problema cu inima, singura cauza posibila fiind anestezia facuta aiurea. Nu intelegeam de ce medicul anestezist a insistat sa mi se faca ulterior o EKG si a mers cu mine, foarte stresata, EKG care a iesit bineinteles perfect. Acum pe cine sa trag eu la raspundere si cu ce dovezi ? Mi-au nenorocit copilul iar eu era cat pe ce sa mor ! Pana la urma, tot ce conteaza acum e sa imi vad fetitza normala, si nu stiu cum sa fac fatza acestei situatzii, simt ca ma depaseste, nu stiu incotro sa apuc ! Ii administrez encefabol, o linguritza pe zi, si cred ca trebuie sa incep niste sedinte de kinetoterapie cu ea. Pare normala in rest, desi un pic in urma pt varsta ei, nu are privire de copil debil, reactioneaza f bine la stimulii din jur, e vioaie, rade, raspunde cand e strigata pe nume, se joaca, se recunoaste in oglinda, gangureste, iar picioarele le misca, le duce la gura, doar ca nu sat sprijinita pe ele si nu paseste. Nu stiu cat de grava este aceasta afectiune, daca e reversibila, insusi medicul a spus ca momentul in care va merge va fi hotarator, pentru ca atunci ar trebui sa spuna si primele silabe si abia atunci imi va putea spune mai multe despre evolutia ei psihica ulterioara. Sunt atat de speriata ! Ma uit la alti copii de varsta ei si ma gandesc ca poate n-o voi vedea niciodata mergand, poate nu va fi niciodata un copil normal ! Am crezut ca alergia e o problema uriasa, mi-a fost si imi este in continuare cumplit de greu sa vad ca nu se poate alimenta si ea ca ceilalti copii, ca sa nu mai spun ca laptele Neocate, singurul pe care il tolereaza, ma aduce la faliment luna de luna, dar nu m-am gandit niciodata ca ar putea exista o alta problema, care mi se pare mult mai grava si mai greu de depasit. De alergie va scapa in mod sigur dupa 3 ani, dar ce ma fac daca nu isi revine neurologic ? Chiar nu stiu ce sa fac, va rog sa ma ajutati cu sfaturi, daca puteti, poate a mai trecut cineva prin asta si imi poate spune evolutia copilului, eventual sa-mi recomandati un neurolog pediatru bun. In iasi, am fost la doctorul Baltag. Va multumesc din suflet.

[Bee]

Ionik, nimeni nu-ti poate spune cu siguranta ce sanse de recuperare completa are copilul tau. Dar factorul timp e unul important! Acum ca ai aflat ca exista o problema, nu te mai gandi la ce a fost, nu mai sta sa plangi si fugi la neurolog si la kinetoterapie. Sigur exista in Iasi centre de recuperare pentru copii. E foarte important sa incepeti cat mai repede recuperarea! Noi am lucrat cu fetita mea mai mult de 3 ani, incepand de la 3 luni ale ei. Am lucrat cu kinetoterapeutul in ture de 3 saptamani zilnic, cu 3 saptamani pauza. La un an a mers. E un copil perfect normal. Noi am fost un caz fericit, recunosc cu mana pe inima si multumesc lui DUmnezeu! Cand am ajuns la kinetoterapeut ni s-a spus: nu se stie in cat timp se va recupera, nu se stie in ce masura. Era evident ca a fost o leziune cerebrala, nu se putea afla exact de ce amploare. Se pare ca a fost totusi o leziune cerebrala minora (probabil o hipoxie intrauterina, desi la nastere prin cezariana apgar 10? [alcool]). Dar inca o data, e important sa se lucreze cu ea si cat mai repede! Imi pare rau de ce ti s-a intamplat la nastere, numi ca din pacate nu cred ca poti sa acuzi pe cineva. E posibil sa fi fost o reactie nefericita a inimii si organismului tau la anestezic.....sau orice altceva. [flo] Sanatate! Ana Teodora (22.12.2005), Razvan Dimitrie (26.10.2007) si Petru Octavian (11.08.2009)

[ionik76]

Multumesc Bee, de incurajari. Neurologul m-a asigurat ca nu e ceva ireversibil, vreau sa cred ca stie ce spune, e un medic bun, doar ca, asa cum ai spus si t, e o problema de timp. De luni incepem kinetoterapia si sper sa dea rezultate pana la urma. Sigur si la noi a fost o suferinta intrauterina, mai mult ac sigur cauzata de hipertensiunea mea, probabil hipoxia s-a produs atunci cand am constatat scaderea bcf-urilor. Sper sa se numere si micutza mea printre cazurile fericite care s-au recuperat complet sau aproape complet. Astept orice sugestii sau sfaturi imi puteti oferi sau impartasiti-mi macar din experienta voastra, pentru ca mi-e greu inca sa inteleg problema cu care ma confrunt.

[joklk]

Nu cred ca trebuie sa fii asa de prapastioasa. Cauta inca o parere la un alt medic neurolog si cat mai repede kinetoterapia. Encephabol e bun dar mi se pare putin cat ii administrezi (dar o stii medicul ce spune). La noi (e drept cu un alt diagnostic) kinetoterapia a facut minuni si la fel Encephabolul. Multa sanatate! [pup] Johanna mami de strengarita Karla Luiza (14.09.2008) [url="http://forum.desprecopii.com/forum/photo_album_edit.asp?page=2&sqldtl=73157"] pozele noastre [/url] [url="http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=140113"] Povestea piticului nostru drag Karla-Luiza [/url] [url="http://community.webshots.com/user/joklk78"]universul meu de copil - poze[/url]

[CorinaDani]

ionik, crezi ca toate aceste probleme ar putea fi agravate din cauza faptului ca fetita ta nu poate beneficia de o alimentatie normala, din cauza alergiilor alimentare ? si carentele de calciu si vitamina D isi pot lasa "amprenta" asupra dezvoltarii oaselor/ligamentelor/musculaturii, poate micuta ta nu asimileaza/fixeaza corect calciul...iar dezvoltarea creierului este influentata favorabil de aportul de grasimi benefice, omega 3... nu vreau sa-ti dau false sperante, insa pediatra mea mi-a povestit despre un supliment alimentar care se pare ca are foarte multe beneficii, fiind un bun imunomodulator, stimuleaza dezvoltarea aparatului digestiv, a sistemului nervos, etc : colostru cu probiotice, se gaseste in marile farmacii, costa 140 RON/flaconul; mi-a spus ca are ca pacient un baietel diagnosticat cu autism (dar nu stiu cat de grav), care a inceput sa vorbeasca si sa interactioneze cu cei din jur, dupa efectuarea a 2 perioade de tratament; insa, daca fetita ta are alergie la proteina din lapte, e posibil sa nu-i poti da acest supliment, fiind pe baza de colostru, cu siguranta ca trebuie sa ceri sfatul unui medic specialist. multa sanatate ! Corina - mami de printesa Lori ( 25.06.2007 ) "Oamenii eficienti sunt cei mai mari lenesi, dar sunt niste lenesi inteligenti" (David Dunham)

[wnimra]

buna Ionik Acelasi diagnostic rece si sec l-am primit si eu in urma cu 4 ani jumate ...dupa o sarcina buna , o mama sanatoasa si un bebe sanatos am ajuns la momentul nasterii si mi-au dat mialgin , aceasta substanta inmoaie colul , ajuta dilatatia si nasti mai repede si mai usor.Eu nu am cerut nimic , cand am intrebat ce imi baga pe vena mi-au zis ca nu este treaba mea ca doar nu ma otraveste nimeni, dupa 6 ore timp in care subst a trecut prin placenta si bebe a adormit m-au pus sa nasc , aveam dilatatie 10 dar fara nici un folos pt ca bebe nu ma ajuta cu nimic, a intrat in suferinta fetala si dupa o ora de chin am nascut un copil cu abgar 0 spre 1 si dupa 5 min ...3.Eu am facut un stop respirator si au ajuns la concluzia ca tre'sa salveze mama ca pt bebe nu mai este nimic de facut.Nu stiam ce tragedie m-a lovit si habar nu am avut cat de mult o sa am de tras.In concluzie, nu m-au otravit dar mi-au otravit toata viata. Dintr-un copil ca o leguma a ajuns sa manance la lingurita diversificat dar pasat, sta in sezut cat de cat , intelege tot , nu vb decat mama , apa si pe limba lui.Sindromul piramidal s a mai diminuat in timp dar coordonarea tot proasta a ramas.Face kineto zi de zi (vojta) , am inceput cu bobath, logopedie si psihoterapie. Eu te sfatuiesc, daca imi dai voie , sa incepi cat mai repede kinetoterapia cu fetiza , noi am inceput la 10 luni si trebuia mult mai devreme.Pt ca ea a avut o hipoxie mai usoara la nastere , ma iau dupa nota apgar, sansele de recuperare sunt mult mai mari. Daca se alimenteaza, corect si mesteca cat de cat sa insisti cat se poate de mult , incet incet o sa vorbeasca si la varsta potrivita o sa faca logopedie, 3-4 ani. Daca are o coordonare bunicica pe manute , apuca jucaria , face transferul dintr-o manutza in alta , urmareste bine cu privirea , recuperarea o sa fie mai usoara.Daca nu poate face nimic cu manutele si miscarile sunt haotice este bine sa incepi cat se poate de repede. O terapie de scuces pt piramidali este VOJTA.Un kinetoterapeut bun iti poate aduce copilul in 2-3 ani la un mers in 4 labe, depinde mult si de copil , cata vointa are si cat a fost afectat creierasul in timpul hipoxiei. Copilul meu are afectat, s a vazut la RMN, ganglionii bazali , care se ocupa de coordonarea miscarilor.Toate informatiile trec pe la acesti ganglioni si pt ca sunt sever afectati recuperarea este anevoioasa. Eu iti doresc sa te remontezi cat mai repede , cauta un neuropsihiatru bun care sa te indrume spre tot ce inseamna recuperarea copilului.Cu cat mai repede cu atat o sa suferi mai putin. Sa te inarmezi cu nervi de otel, nimic nu se vede peste noapte dar ce se recupereaza ramane recuperat. Sunt copii ca toti copiii , chiar foarte inteligenti dar trebuiesc ajutati. pupici si multa bafta [pup][flo] Mami de Alex( 27.07.2005 ) "Este o arta sa fii fericit printre necazuri"-babette:)

[wnimra]

Poti cere niste analize amanuntite pt aceea alergie.Sa urmaresti periodic cat calciu asimileaza si vit D2. cerebrolysin si complexul vit B sunt niste tratamente bune , merg mana in mana cu recuperarea.O sa iti zica medicul cum se dau si cat. Daca imi mai amintesc ceva o sa iti mai scriu. Sunt multi pediatrii care habar nu au ce inseamna sindrom piramidal.Am trait pe pielea mea asta cand plina de nervi l-am pus sa imi explice ce insemna, habar nu avea.Prescriu tratament profilactic, pt ca acestea se dau in mai toate cazurile de encefalopatie. Encefalopatie ,este un diagnostic mare , in urma investigatiilor pe care le-am facut , encefalopatia a fost cauzata de lipsa de oxigen la creier .Poti face mai multe investigatii ca sa vezi exact ce are si ce tratament trebuie urmat. Pare complicat la inceput si te cred ca esti speriata.[pup] Dar o sa vezi ca se face lumina, putin de alergat , suportat spitalul si investigatiile de rigoare apoi iti canalizezi toata fortza pe recuperare si trebuie sa fie bine , incet incet. Cred ca m-am intins prea mult cu explicatiile dar stiu cu e sa stai cu ochii plansi toata ziua , sa nu stii ce are , sa speri ca te trezesti dimineata si totul o sa fie bine si panica care pune stapanire pe nervii tai. Capul sus si te asteptam cu vesti bune. poti intra la ""copii cu nevoi speciale...Copii nostrii speciali!*13*-suntem invingatoare! "" si mai vb acolo.[flo] Mami de Alex( 27.07.2005 ) "Este o arta sa fii fericit printre necazuri"-babette:)

[bebeaca]

Tot la nastere am avut si noi probleme,paralizie cerebrala mai exact,la 3 luni i-am facut o droaie de analize,doctorii imi ziceau sa ma resemnez ca e terminat copilul,ca nu aude,nu vede si nu va merge niciodata.Eu m-am incapatanat si am inceput sa caut o solutie,nu puteam sa accept ca voi avea un copil-leguma.Am facut recuperare la Budimex;la 6 luni si-a tinut capul,la 1 an si trei luni a stat in fundulet,la doi ani statea in picioare pe langa pat iar la 3 ani jumatate a inceput sa mearga.Noi prin Vojta am recuperat ff mult,plangeam si eu si el,am strans din dinti ca suferea tare mult si plangea pe masura.Ce nu a invatat el:sa mearga in patru labe,sa alerge si sa vorbeasca.Sunt multumita ca am depasit momentele alea,a fost tare greu,erau zile cand imi venea sa ma urc pe pereti,nu am avut nici un sprijin in acea perioada.Curaj si nu mai sta pe ganduri,nu e timpul sa plangi sau sa disperi!

[ramonapreda]

fetelor,imi pare nespus de rau pt voi si copilasii vostri !!!! sanatate multa va doresc, multa putere si incredere !!![pup][pup]

[ionik76]

Fetelor, voi vorbiti aici de ani necesari pentru recuperare [bang] ?! Nici nu ma pot gandi ce inseamna asta ! Mie neurologul mi-a zis ca n-o sa mearga la 1 an, o sa meraga poate la 1 an si patru luni. Pe de alta parte, mi-a spus ca se va incadra si ea in randul copiilor normali abia pe la 6 ani, si cand eu am facut ochii mari intrigata, a zis ca a dat si el asa o marja mai mare... Acu ce sa mai cred ? Nici kinetoterapia nu a recomandat-o, am hotarat eu sa o facem pt ca nu are decat s-o ajute. E drept, Ioana nu e si nu a fost o leguma, e mai intarziata ca dezvoltare decat ar trebui sa fie pentru varsta ei, a tinut capul singura bia pe la 4 luni-4 luni jumate, in funduletz sprijinita am pus-o de pe la 6 luni si a reusit sa stea singura abia pe la 9 luni, cu deglutitzia nu a avut niciodata probleme, mananca cu linguritza de la 4 luni jumate cand, pentru necesarul de proteine, am inceput diversificarea direct cu carnitza de pasare, aude, vede, reactioneaza la orice, recunoaste persoanele, rade la desene animate si la scalambaielile lui frate-su, la baie se balaceste, da din maini, misca si picioarele, rade in hohote cand ii place ceva, in manutze apuca bine, putzin cam stangaci, poate, muta jucariile dintr-o mana in alta de pe la 5-6 luni, se intinde dupa ele, isi duce picioarele la gura, se trage de sosete, gangureste, urmareste cu privirea, "participa" la conversatiile adultilor. Doar ca nu spune inca silabe, nu se taraste, rar se intoarce de pe burta, invers o face insa, adica se intoarce de pe o parte pe alta, si nu se sprijina deloc in picioare, nici macar sustinuta, de parca nici nu ar sti ca ele exista. Le strange sub ea si atat. Altfel, le misca in toate partile, le incordeaza, le duce la gura, cum spuneam, n-ai zice ca ceva nu e in regula. De asta nici un pediatru nu a remarcat ceva pana acum, nu si-a pus nimeni problema ca ar putea avea vreo afectiune neurologica. Si totusi... Sa fie oare un diagnostic prea sever pus ?