Epilepsie (2)

[magda2010]

la noi toate bune,adica am trait minunea sa aiba sebi si zile fara nici o criza.nici nu stiu daca sa ma bucur sau sa stau in garda.ma intreb daca n-o fi linistea dinaintea furtunii ca eu oricum sint mai paranoica asa si nu pot sa fiu optimista.ma tem ingrozitor de crizele alea mari si cred ca daca mai revin vreodata am s-o iau razna.eu nu lipsesc nici o zi de aici,mereu sint linga voi.invisible doar,ma tem sa nu incarc forumul doar,stau linga voi iar daca am sa pot fi de ajutor vreodata cu siguranta am sa intervin

[Vio_irina]

Magda,ma bucur sa aflu ca Sebi n-a mai facut crize,poate s-au oprit definitiv si veti fi linistiti de acum inainte,stiu ce inseamna sa traiesti cu teama ca revine cosmarul dar nu trebuie sa gandesti ca o iei razna,tu esti o mamica puternica si pentru Sebi e bine sa ramai asa. Va pup si sa va dea Dumnezeu sanatate multa! Cata,frumoase poze,parca-s frati![pup] Ioana,cred ca esti ocupata cu pregatirile de plecare,daca nu mai ai timp sa intri pe aici va urez mult succes si drum bun,sa va intoarceti cu bine![pup] Letitia,ce veste buna ne-ai dat despre Tudor,sigur o sa fie bine,vei vedea. Referitor la concediu,eu am prelungit pana la trei ani pe baza certificatului de incadrare in grad de handicap,beneficiez de aceleasi drepturi banesti minus 15% cat ne ia guvernul asta incompetent.Daca mai doresti informatii oricand iti voi da cu placere.[pup]

[stefanut-08]

Buna dimineata, Astazi nu sunt asa de matinala. Am dus-o pe Irina la gradinita, nu prea avea chef sa mearga dupa atatea zile de "vacanta".Cand a ajuns acolo s-a bucurat sa isi vada colegii si sa le povesteasca despre circ si teatrul de papusi. Stefanut a papat bine si acum se joaca cu verisorul lui care este la noi. Ioana - drum bun si sa va intoarceti cu vesti bune din Austria! Magda - ma bucur ptr Sebi, ma rog sa urmeze multe zile linistite si fericite ptr voi. V-am mai povestit ca Stefanut misca mult manutele si degetelele.De cateva zile il urmaresc si observ ca isi freaca manutele una de alta.Cum am citit ca acest lucru este un simptom al sindromului Rett deja nu mai pot dormi noaptea.Acest sindrom genetic apare mai ales la fetite dar nu este exclus nici la baieti.Oare sunt paranoica cu totul?? O sa vorbesc cu medicul si despre asta chiar daca o sa spuna ca o i-au razna. Va doresc o zi frumoasa chiar daca afara este vreme urata! [pup][pup][pup]

[ioanacioc]

Multumesc Vio ,da suntem asa intr-o agitatie continua,referitor la concediu ,eu stau pana la 7 ani,indemnizatia de crestere copil cu handicap pana la 7 ani,dupa care imi dau demisia si ma bag asistent personal,nu are nimeni grija mai bine decat mine,si cu salariile din ziua de azi, lucrez la stat,bugetar,mai bine stau acasa cu copilul .Sanatate multa si aveti grija de voi![pup][pup][pup]

[ioanacioc]

Multumesc Stefanut,si asteapta intai parerea dr si nu te mai gandi la tot felul de prostii.Internetul bata-l vina![pup]

[pisellino]

stefanut si noi am fost in perioada de asteptare a anlizelor pt sindrom rett, x fragile, fish si nu mai stiu care, sunt toate negative si sunt sigura ca si la stefanut e la fel, nu te speria degeaba [:)] ai intarziat cu cafeaua [:D] eu o beau pe a doua deja magda in nici un caz nu incarci forumul, ne face placere sa vorbim si nu ne incurci absolut deloc, mai zi ce face copilasul tau [flo] nana? [q] ne-ai lasat? [q] [url="http://community.webshots.com/album/577544719VniiSQ?start=0"]POZE ROBI[/url] [url="http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=150984&whichpage=1"]BAZAR COPILASHI&ROBI[/url] [url="http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=144576"]POVESTEA LUI ROBI[/url] Catalina [m-a] sotie de Teo si mami de Robi [patut]

[Vio_irina]

Stefanut,eu eram convinsa ca e sindrom rett,toate gesturile si retardul ma duceau cu gandul la boala asta cumplita,mai tarziu pe la 1,2ani aparuse si bruxismul,asta a pus capac dar inca nu primisem rezultatele investigatiilor genetice si metabolice si ai mei imi ziceau sa nu mai fac pe desteapta pana nu vad negru pe alb. Cand au sosit ,stiam de la dr. ca sunt in regula, dar pana nu am citit de mai multe ori sindrom rett- negativ nu am crezut. La baieti incidenta e prea mica,eu zic sa nu te mai gandesti la asta,Stefanut nu a regresat(asta-i semnul cel mai important),el a progresat intr-un ritm mai lent datorita convulsiilor.Din pacate testul nu se face in tara ca si altele de genul acesta dar printr-o fundatie sau prin asociatia celor care sufera de boli rare se pot trimite mostre de sange,undeva in apropiere,Ungaria,Austria,asta in cazul in care si medicul suspecteaza boala respectiva. Irina indeplinea aproape toate conditiile si totusi testul a infirmat banuielile mele. Iti doresc multa liniste![pup]

[Vio_irina]

Ioana,observatia ta legata de internet este cea mai inteleapta.[flo]Cateodata mai mult ne intoxica decat sa ne lamureasca.[bang] [pup]

[magda2010]

si sebi isi freaca miinile,dar eu nu stiu ce e aia rett.am sa ma uit cind am timp.cind am intrebat un doctor a zis ca e stereotipie de autism.iar eu cu dignosticul de autism nu am fost de acord niciodata.stereotipii ar fi ceva,dar e retard mai mult. si cred ca m-m exprimat gresit.au fost 2 zile fra crize,apoi afacut una scurta in a treia zipoi iarasi 2 fara crize,astazi nu.minunea cea mare e ca totusi au existat zile fara crize.mai putin de trei pe zi nu au fost niciodata. adica isi freaca miinile una de alta doar?mai mereu?poate e doar o expresie a unor sentimente.sebi face asta mai mult cind e fericit

[stefanut-08]

Buna seara, Ioana - ai mare dreptate cu internetul asta, de multe ori mai mult ne intoxica si ne induce in eroare cu informatii pe care nu le intelegem complet. Vio - am fost azi la medic, de cate ori am o nelamurire am si urcat in masina si sunt la usa ei. Cred ca s-a obisnuit cu mine. Mi-a spus ca ea nu a susspectat niciodata acest sindrom ptr ca asa cum ai spus si tu, nu a existat nici un regres in dezvoltare si ca la baieti incidenta este chiar foarte rara. Daca apare este atat de grav incat de cele mai multe ori se produc avorturi spontane. Aceast mod de frecare a mainilor este mai degraba o stereotipie. Azi tot i-am pus cate o jucarie in manute ca sa aiba ocupatie si sa nu mai faca asa. Daca are mainile ocupate cu ceva uita de acest obicei. M-am linistit in priviinta acestui lucru, sper sa nu mai apara si alte chestii care sa ma puna pe jar. O seara frumoasa va doresc si ne "auzim" dimineata la cafea!