MICROCEFALIA

[SPATARUIULIA]

NOI AM AVUT PROBLEME IN A SE RIDICA DIN FUNDULET IN PICIOARE SI AM FACUT MASAJ ZILNIC 1 ORA/ZI TIMP DE 1 LUNA SI A FOST SUFICIENT. IN CEEA CE PRIVESC INVESTIGATIILE, AM INCEPUT CU ANALIZELE LA SANGE SI URINA,NEDEPISTANDU-SE NIMIC.APOI AM FACUT ENCEFALOGRAMA CARE SI EA A IESIT FARA PROBLEME,URMAT DE UN RMN SI NICI LA ACELA NU AM DEPISTAT NIMIC(URMEAZA SA IL REFACEM PENTRU CA AM DEPASIT VARSTA DE 3 ANI SI E TIMPUL SA IL REPETAM).TRATAMENTE AM FACUT CU RISATARUN 10 ZILE CU 20 PAUZA TIMP DE 3 LUNI CONSECUTIVE SI CEREBROLIZIN INJECTABIL 10 DOZE.IN REST LUAM CAVIT CA SA SUPLIMENTAM MANCAREA. ACUM E UN COPIL NORMAL,CU O USOARA INTARZIERE DAR ESTE RECUPERABIL. MA AJUTA FOARTE MULT SI EL,ARE O PERSONALITATE PUTERNICA SI E FOARTE SOCIABIL. LA CAMIN A FOST SI ESTE "MASCOTA" CLASEI PENTRU CA ESTE CEL MAI MIC CA STATURA DINTRE COPII.ACOLO SE INDEAMNA LA MANCARE PE CAND ACASA E O INTREAGA AVENTURA. MAINE URMEAZA SA FAC PROGRAMAREA PENTRU A MERGE LA CONTROL. VA SFATUTUIEC SA AVETI RABDARE MULTA SI INCREDERE CA TOTUL VA FI BINE. MULTA SANATATE VOUA SI COPILASILOR VOSTRI!

[Amy27]

Buna Iulia, ma bucur ca ai postat despre baietelul tau si ma buur ca este bine, si imi pare rau sa aud de ink un caz :(. Ati facut testele genetice ale copilului? Daca nu, ar fi cazul sa vedeti daca nu cumva sunt modificari cromozomiale ca in cazul fetitei nostre. Si fetita noastra are un retard mediu -usor. Cu mancarea stam mai prost la capitoulul mestecat vrea doar pasat dar mananca asimileaza (oricum de mica nu a fost mancacioasa maxim a fost de 200 ml lapte si asta dupa operatia de palat).Acum la 1 an si 8 luni are 43 PC, 12 kg si 85 cm. Nu are tratament in afara de recuperare motorie prin kinetoterapie 3 zile pe saptamana acasa. De 2 zile fetita a inceput sa mearga de-a busilea foarte bine si avem sperante de la dr ca pana la 2 ani va merge si in picioruse fara sprijin. Sunt resemnata de mult timp in ceea ce priveste boala ei, si oarecum ma bucur ca mai pot impartasi si cu alte mamici pareri despre evolutia lor. Ana arata normal ne-lasand impresia de copil cu handicap. Este foarte sociabila, iubitoare, si foarte inteligenta in ciuda bolii. Fetelor va rog daca aveti timp si mai puteti intra pe mes sa purtam discutii si asa id-ul meu este alexe_ana2004.

[adinasmar]

Buna,Iulia. vroiam sa stiu daca ai observat vreo imbunatatire a situatiei in urma tratamentului cu Risatarun.eu am mare incredere in el,cu toate ca un alt medic neurolog ne-a dezamagit,sustinand ca toate aceste medicamente nu ar avea de fapt nici un efect,toate sunt apa de ploaie si singurele care dau rezultate sunt kinetoterapia si stimulare cognitiva maxima din partea noastra,iar apoi terapie ocupationala de specialitate.in legatura cu Cerebrolysin-ul suntem mai sceptici insa,tie ce impresie ti-a lasat?ce perimetru cranian are baietelul tau in prezent?

[SPATARUIULIA]

Eu sunt multumita de tratamentul cu risatarun.Copilul meu a facut progrese in ceea ce priveste vorbitul(nu vorbea pana acum 6luni decat cuvinte uzuale).Perimetrul cranian este acum de 45 cm,dupa 1 an se ia din ce in ce mai greu cm. Voi merge la control miercuri si apoi va voi mai da detalii. Tineti-mi pumnii va rog!(am inima cat un purice)

[Amy27]

buna fetelor, Iulia sa imi spui daca ai primit datele clinicii din Berlin. Bafta la control, sa dea Dumnezeu sa fie totul bine, si sa te ajute Dumnezeu sa ai rabdare si putere. Adinasmar sunt curioasa ce dr ti-a spus despre medicatie ca e doar apa de ploaie. Dupa cum am mentionat in celelalte mesaje Ana nu i-a niciun fel de medicatie desi la 5 luni dn prof Ciurea i-a recomandat 1 lingurita de Encephabol /2 zile. Dr. Craiu care o are in evidenta pe Ana ne-a recomandat sa nu ii dam siropul ci sa o stimulam noi pe cat se poate de mult din toate privintele, si bineinteles recuperare medicala. Iulia am vazut ca ai observat progrese in ceea ce priveste vorbitul baietelului prin utilizarea de Risatarun, voi intreba daca este util si pt fetita mea care ink nu vb desi scoate sunete cu oarecare inteles pt noi

[claudyyya]

fetelor ce va pot spune si eu este k se poate fetita mea a avut PC23,5 la nastere,la 2,6ani avea 41,5.in iulie face 3ani dar a evoluat ffff bine.spune destul de multe cuvinte,a inceputb cu expresii,stie sa deosebeasca ce e bn si ce nu ,canta,spune ce are nevoie,ce ii place si ce nu,merge singura si nu face nici un fel de tratament in acest sens.are numai depakine http://picasaweb.google.com/claudyyya/Printeselehttp://picasaweb.google.com/claudyyya/Printesele02

[adinasmar]

Amy27,si noua tot dr.Craiu ne-a recomandat numai stimulare si nici un fel de medicamentatie,dar noi mergem si la dr.Cojocaru,care are mare incredere in astfel de tratamente de recuperare si noi le facem pe toate,doar referitor la Cerebrolysin vrem sa ne mai informam.Speram sa fie bine,ceea ce va dorim si voua,tuturor. Iulia,cum a fost la control?Te asteptam cu vesti bune.

[SPATARUIULIA]

Am revenit! Am fost la control,(noi mergem la profesor SANDA MAGUREANU) si neurologic suntem bine,a facut progrese mari,recupereaza bine(si asta in mare parte se datoreaza colectivului)iar doctora este multumita de cum evolueaza. Nu mai facem tratamente momentan,nu facem nici RMN.Pe 9 iunie ne internam la PARHON pentru ceva teste genetice. Amy si Adinasmar multumesc de incurajari,iar Amy pt adresa nu am avut timp sa intru pe mess.

[adinasmar]

Iulia,ne bucuram ca sunteti bine.Si speram sa fie din ce in ce mai bine.Si Ovidiu,baietelul meu,face progrese considerabile,este senzatia parcului.Dumnezeu ne-a incercat rau de tot cu ceea ce ni se intampla.Se spune ca din fiecare experienta nefericita trebuie sa invatam ceva.Eu inca nu am descoperit secretul.Si ca necazul ar trebui sa ne faca mai buni.Sa fiu sincera cu voi,pe mine m-a inrait groaznic.Mi se pare nedrept ca trec prin asa ceva.

[stancabanca]

Buan si eu am o fetita cu microcefalie...are 1an si 4 luni o cheama Petra si toate necazuriel ni se trag -dupa toate analizele-de la nastere./...A sueferit de hipoxie si nu se stie in ce masura ne-a afectat creierul...Fontanela s-a inchis la 3 luni si de atunci masuram in fiecare zi capul sa vedem daca a mai crescut ...e o scumpete de fetita vesela si bucuroasa ...avem retard neuromotor dar speram ca datorita kinetoterapiei sa progresam..