Boli rare. Sprijin. Ajutor

[histamina]

am inteles ca ONG-urile ar fi o solutie. e ultima incercare http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=167651&nm=Sebastian-Minunea-mea

[mihaelaa1]

Buna Histamina si imi cer scuze ca intervin in discutie, sunt noua pe forum, m-am inscris special pentru a lua legatura cu tine. As vrea sa ne ajuti cu un sfat. Am un copil diagnosticat recent cu o boala rara, am vazut ca tu ai experienta din pacate in astfel de probleme si as avea nevoie de un sfat, pentru ca nu stiu ce ar trebui sa fac acum. din cate stiu, la noi in tara nu exista niciun fel de ajutor pentru bolile genetice, as solicita o audienta, dar oare aceasta este solutia? te rog sa imi raspunzi, eventual putem muta discutia pe mail sau pe messenger, pentru a decurge mai usor, daca nu este deranjul prea mare. O zi buna!

[histamina]

Buna, nadajduiesc ca strumful tau sa aiba noroc si sa se faca bine. 1.exista in Romania asociatia Prader Wili pt cei cu boli rare cu adresa office@apwromania.ro,http://www.apwromania.ro/. tot acolo afli si daca boala strumfului tau e de aceea norocoasa care e pe lista milostivirii,adica a celor 17 boli rare recunoscute de guvern. daca nu ai noroc,ca mine, dar ai nervi, mult mai tari ca ai mei, te voi ajuta cu o audienta la ministeurl sanatatii, apoi la guvern, unde soliciti recunoasterea bolii respective ca boala rara si in romania. geaba o recunosc ageamii de la OMS ,inutil.fara tidula si stampila romaneasca boala nu exista.se da HG de guvern si gata boala e recunoscuta. acum ca existi, urmeaza sa si traiesti. daca medicmentele nu sunt in nomenclatorul farmacetic din romania ori le aduci prin fundatia mai sus numita. eu nu ama vut noroc.ori prin ministerul sanatatii,prin ordin exceptional de import. ce e misto aici e ca dai peste madame P de la Unifarm.aici ti se impun urmatoarele conditii:pret f mare(inclusiv taxa de antrepozit,ceea ce nici macar nu sunt),plus s aiei cantitatea ori pe un an ori pe jumatate de an.te costa de trebuie s afaci credit.cel putin in cazul meu. am renuntat.am apelat la DC, la celebra retea a citostaticelor si ,in ultimele 4 luni a gasit o portita gemanuta mea. sa nu crezi ca vei impresiona.la Unifarm e inutil orice apel al umanitate. de ex nu au adus albastru de metil pt bebe pt intoxicatia cu nitriti pt ca e prea ieftin.24 de copii mici au murit din aceasta cauza intr-un judet din Ardeal. iti zic nu ca sa te sperii,ci sa lasi orice speranta ca vei primi intelegere,sprijin la Unifarm. mailul meu e nike974@gmail.com http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=167651&nm=Sebastian-Minunea-mea

[mihaelaa1]

Multumesc mult pentru raspuns. Pe de o parte sunt uimita ca, indiferent de eforturi, nu ai nicio sansa. Pe de alta parte, mi-e ciuda ca am nascut un copil bolnav in Romania. Dar asta e. Am intrat pe site, am trimis mail, momentan nu mi-au raspuns, insa mai astept. Nu am reusit sa gasesc lista pe care ai pomenit-o pe site la ei, insa e putin probabil ca boala sa fie inscrisa acolo, chiar si la nivel international este clasificata ca fiind o boala rara. putin probabil sa fie recunoscuta tocmai in Romania :) Da, deci drumul ramane in continuare necunoscut... ma gandeam ca ai reusit sa rezolvi tu cu implicarea statului, noi ar trebui sa facem o data la 3 luni o analiza in strainatate (in Romania nu se face) pentru dozarea corecta a medicatiei. care evident cel putin momentan nu am reusit sa o gasesc in tara... si ma gandeam ca poate se implica si minunatul stat catre care platim cu totii asigurari de sanatate. cred ca am fost un pic irealista... Sa nu se inteleaga ca ma plang, multumesc lui Dumnezeu ca deocamdata am posibilitatea sa fac aceste eforturi (din punctul asta de vedere bebita al meu e norocos), insa nu toata lumea are aceleasi posibilitati, si nu e drept, sunt sigura ca multi copii cu sindroame genetice nu ajung sa evolueze sau chiar...mor...pentru ca statul nu le ofera nicio sansa. si ma intreb de ce??? Mult curaj si iti multumesc inca o data pentru raspuns!

[histamina]

raspuns E112, Raed Arafat. atat. te ajut cu draga inima.da-mi mail. hai fata, nu mor caii cand vor cainii. rezist la tavaleala, suturi in gura, trimiteri dupa bunica. nasol a fost cand m-a trimis una dupa bunica si i-am spus ca bunica a fost o mare doamna si vine si singura, nu trebuie sa ma duc eu la ea,dar a fost o femeie hotarata si nu se stie daca o place ,s-ar putea sa o ia pe ea. http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=167651&nm=Sebastian-Minunea-mea

[iulia_b]

Histamina, despre ce albatsru de metil(en) vorbesti tu, ca se gaseste pe toate gardurile si e f ieftin (in jur de 3 lei sticlluta). La o cautare rapida, sunt si altele.. http://www.sensiblu.com/index.php?page=search&searchword=albastru%20de%20metilen&ItemId=2132504 http://www.helpnet.ro/?pid=&mid=11&cod=HNINPAALB01&name=HIPOCRATE+ALBASTRU+DE+METILEN+1%25+X+25G Iar unul din marile depozite care se ocupa de substante farmaceutice (unifarmul nu stiu daca se ocupa de astea) este farmachim. http://farma-chim10.ro/index.php?option=com_content&view=article&id=47&Itemid=29 Daca au murit copii din cauza lipsei de albastru de metilen mi se pare o imensa prostie, de aceea parca nici nu-mi vine sa cred.

[histamina]

iulia de ala la fiola,nu la sticluta si nu e o imensa prostie. ia suna tu la orice sectie de toxicologie de la un spital de pediatrie si vezi inainte sa te pronunti. unifarmul se ocupa fix de medicamentele car enu sunt trecut ein nomenclatorul farmaceutic romanesc,care na, nu e acelasi cu nomenclatorul farmaceutic UE,ca de, suntem mai cu mot si iti trebuie ordin exceptional d eimport,ca sa nu apelezi la reteaua citostaticelor. acolo dai peste niste monstrii care iti baga TVA 24% in loc de 9%, care iti baga pe gat taxa de antrepozit,desi nu sunt autorizati ca atare, car eiti spun ca medicamentul e cu pret CIP si care, cand verifici si vezi c anu e asa, spun ca de fapt nu e de acolo,ca mai e nu stiu ce taxa. http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2011/20110506100528/anx_100528_ro.pdf http://www.medipedia.ro/Dictionarmedical/Medicamente/tabid/59/prospect/W43525001/f/1/ISOKET.aspx te-ai dumirit? poat ele aduce vreo farmacie de la noi, dupa ce le trece in nomenclator, dupa ce de la 2 euro, cu reduceri exceptionale le va vinde la 20 de euro fiola, ca de aia, de ex un asistent de farmacie a avut 3000 de lei salariul,ca abia traiesc,sarmanii. prietenele mele: belladona-2700 asistent farmacie 3800 help net,asistent farmacie,dar acum iau mai putin,ca nu mai emrge treaba. http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=167651&nm=Sebastian-Minunea-mea

[iulia_b]

Histamina, inainte de a ajunge la injectabil, se poate folosi pe cale orala. Mi se pare inconstienta pura a parintilor sa stai pana copilul devine ca vanata si sa aiba nevoie de terapie de urgenta, sau sa nu se testeze apa din fantani. Dintr-un sat intreg s-o fi gasind unul mai rasarit, daca nu macar medicul, asistenta, primarul cineva care sa-si puna problema.. Prietenele tale...hmmm, esti sigura ca-ti sunt prietene? Probabil cand apelezi la ele... Din respect pentru oamenii care sufera nu mai intervin, dar crede-ma ai un stil care uneori nu prea face bine, desi intentiile sunt laudabile.

[histamina]

e vorba de bebelusi,ajunsi in stare grava la spital si da, acele fiole nu sunt.si informatia e de la un profesor universitar efectiv socat, umilit, dezgustat de cei de la Unifarm.iar obligatia ca sa iei medicamentele pe jumatate de an sau pe un an intreg,desi elgal nu t eobliga niciun act normativ,este ceva de domeniul incredibilului. in romania sunt doi autorizati sa aduca astfel de medicamente Unifarmul si Antibiotice Iasi,ultimii doar pt trei produse. eu nu context ca oamenii aia nu isi merita banii.una este ex colega de generala, ne stim de 30 de ani si crede-ma ca nu are niciun motiv sa minta,iar cealata e prietena din copilarie si intampaltor, i-am luat eu o data salariul pt ca era bolnava. deci........ da atat castiga,insa mi se pare aberant ca tu, unul care chiar vrei sa platesti sa fii impovarat cu atatea. important este insa sa vedem cum putem ajuta..........restul sunt mizerii peste care trebuie sa se treaca. http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=167651&nm=Sebastian-Minunea-mea