Va rog raspunsuri _ Colangiocarcinom tip4

[monica70]

FLAVIA tin pumnii ca in continuare sa fie ok!

 

Mersi ca ati intrebat de mine,acum sunt mai ok,dar am fost varza cateva zile,ca s-au nimerit deodata mai multe chestii : durere la cateva zile dupa o extractie + CM si durerile aferente + vreme ploioasa si io-s meteosensibila + ca luand un antibiotic (aveam de-o vreme stare subfebrila seara) ma cam roade stomacul si n-am pofta de mancare.Acum am ramas doar cu antibioticul,mai am o zi si scap - macar de starea subfebrila scapai cu el.Colac peste pupaza a fost si fetita de doua zile cu febra 38-39,acum e ok si ea,bine ca n-a fost cazul de antibiotic.

Alte vesti sunt ca din Ungaria mi-au mai dat medicamente,ca am dreptul sa le primesc chiar la progresie,ca daca le opresti ei zic ca risti sa progreseze mai tare boala.Deci pana trec la altceva mai continui.Pe 22 iunie am programarea la medicul din Belgia si acum totul depinde de mine ca sa ma primeasca,adica de rezultatele la analize/investigatii.Momentan ma incadrez la criterii de includere,dar na,la asa ceva nu stii ce-apare de la o zi la alta.

 

Dar voiam sa va mai zic alte chestii interesante,date publicitatii la ASCO,conferinta aia anuala despre cancer de la Chicago.E vorba de medicamentul de la trialul din Franta,de anti-pd1.Din cauza rezultatelor f. promitatoare au in plan sa treaca direct la studii de faza III (de la I) si sa extinda trialurile.Surpriza lor e ca pe langa rezultatele la melanom si cancer renal,de care se stia ca-s cancere imunologice,a avut rezutate si la cancerul de plaman la care n-ar fi banuit sa functioneze cine stie ce.Deci tot ce-i posibil ca se vor extinde studiile si la alte tipuri de cancer.In plus au descoperit o chestie, cam ca la medicamentul ce-l iau eu,ca la asta daca ai analiza genetica pozitiv BRAF functioneaza medicamentul,daca e negativ, nu functioneaza.Ei bine,cam asa ceva au depistat si la ala si poate vor urma inainte testari sa le ia doar cei pozitivi la chestia aia (nu mai retin denumirea).Asa rata de raspuns ar putea fi si mai mare - in studii de faza I sunt ff. putine persoane si fff bolnave.Rata de raspuns a fost de 35% la cei "pozitivi" si asta pe termen lung.In plus ,f.important,tratamentul aproape ca n-are efecte adverse.

Tot ieri mi-a sarit in ochi un articol despre cancerul la prostata si ceva medicament atat de eficient incat studiul clinic a fost oprit si dat medicamentul tuturor ce luau placebo.Cam asa s-a intamplat si anul trecut cu medicamentul ce-l luai eu pana acum,s-a sarit peste etape si a fost aprobat ff urgent (e vorba de cel al concurentei,ca asta ce-l luai eu e de la alta firma,dar la anul va fi aprobat si va fura clientii celuilalt [8D],avand efecte secundare aproape inexistente).

V-am impuiat capul cu toate asta ca sa va dati seama ca in cercetare,totusi se misca ceva si sunt sperante mari in cancer in viitor, pe linia tratamentelor pe baza imunitara.

[ancadragoman]

Monica nu ne impui capul cu nimic din care nu putem invata ceva,Doamne ajuta sa se gaseasca tratamente pentru boala asta ingrozitoare.

Azi a fost tata la oncolog si i-a spus ca din RMN se pare ca nu mai este nimic si ca ii face dosar pentru PET-CT(se pare ca exista unul si in Bucuresti).Monica ai idee de cel din Bucurestui?

 

anca de fetita cu fundita Maria Alexandra (4 noiembrie 2007)

poze si filmulete

povestea nasterii

eu sunt Maria

Montaje Mariuca

 

 

AM PRODUSE LA BAZAR!!!!!!

 

 

[monica70]

ANCA da exista si in Bucuresti aici

http://www.petctromania.ro/tarife_petct.php

Unii din cei ce au incercat la Oradea zic ca-i mai bine la Bucuresti,unii din cei ce-au incercat la Bucuresti zic ca-i mai ok la Oradea [alcool] Mie si oncoloaga mi-a sugerat sa merg la Bucuresti,dar eu cum am mai zis,am hotarat sa-l fac totusi iar la Oradea.Insa o sa duc CD-ul sa il interpreteze si cei din Ungaria de la Debrecen,ca oricum tot merg pe-acolo.Am inteles ca exista persoane care ca sa fie mai siguri trimit CD-urile pentru interpretare si la clinicile din Turcia,deci cred ca se poate,contra cost.

[ancadragoman]

Da si eu stiu ca se poate trimite CD-ul ,asa o sa facem si noi .Mersi mult si Doamne ajuta !!!

 

Pe tine nu te-am intrebat daca vrei ulei de la Candela Manastirii Radu Voda.[flo]

Ramo,a ajuns coletul?

 

anca de fetita cu fundita Maria Alexandra (4 noiembrie 2007)

poze si filmulete

povestea nasterii

eu sunt Maria

Montaje Mariuca

 

 

AM PRODUSE LA BAZAR!!!!!!

 

 

[RAMONELLA]

Anca ma bucur mult de vestile bune!!!Doamne ajuta!!!Daaa,a ajuns uleiul,ieri a fost tata dupa el,mersi inca o data si Dumnezeu sa va dea multa sanatate si tot ce va doriti!

 

Monica imi pare rau ca ai avut zile mai grele...Doamne ajuta!Multumim pentru vestile cu medicamentele,sper din tot sufletul sa se gasesaca ceva ce sa vindece boala asta...

 

Ramonel,mami de [aerob] Beaid="red">(08.11.2007) si [bibe] Raul Gabriel(13.06.2011)

---

2 sarcini oprite din evolutie la 5s si 7s-MTHFR C677T heterozigot, PAI1 4G/5G genotip heterozigot

tratament aspenter 1/zi,femibion 1/zi,acifol 1/zi,magneB6 2/zi,utrogestan 400,clexane 0,4

id="size1">id="teal">id="Tahoma">

 

In cartea vietii, un înger a scris despre nasterea copilului meu. Apoi, închizand cartea, a murmurat: "Prea frumos pentru acest pãmant!"id="red">

id="size1">id="Script MT Bold">

[flavia maria]

Citat:

citat din mesajul lui monica70 V-am impuiat capul cu toate asta ca sa va dati seama ca in cercetare,totusi se misca ceva si sunt sperante mari in cancer in viitor, pe linia tratamentelor pe baza imunitara.

align="right" id="quote2">

Monica, cum poti sa spui ca ne-ai impuiat capul...? De cate ori vad ca ai scris cate un mesaj mai lung, il citesc pe "nerasuflate" pentru ca stiu ca sunt informatii "de ultima ora" sau foarte utile pentru noi....
Multa santate tie si la fetita![flo]

are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

[flavia maria]

Citat:

citat din mesajul lui ancadragoman Monica nu ne impui capul cu nimic din care nu putem invata ceva,Doamne ajuta sa se gaseasca tratamente pentru boala asta ingrozitoare.Azi a fost tata la oncolog si i-a spus ca din RMN se pare ca nu mai este nimic si ca ii face dosar pentru PET-CT(se pare ca exista unul si in Bucuresti).Monica ai idee de cel din Bucurestui?anca de fetita cu fundita Maria Alexandra (4 noiembrie 2007)poze si filmuletepovestea nasteriieu sunt MariaMontaje MariucaAM PRODUSE LA BAZAR!!!!!!

align="right" id="quote2">Anca, sa inteleg ca la RMN nu se mai vede nici o tumora??? Doamne ce m-as bucura sa fie asa!!!! [pup]are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

[flavia maria]

Citat:

citat din mesajul lui monica70 ANCA da exista si in Bucuresti aicihttp://www.petctromania.ro/tarife_petct.phpUnii din cei ce au incercat la Oradea zic ca-i mai bine la Bucuresti,unii din cei ce-au incercat la Bucuresti zic ca-i mai ok la Oradea [alcool] Mie si oncoloaga mi-a sugerat sa merg la Bucuresti,dar eu cum am mai zis,am hotarat sa-l fac totusi iar la Oradea.Insa o sa duc CD-ul sa il interpreteze si cei din Ungaria de la Debrecen,ca oricum tot merg pe-acolo.Am inteles ca exista persoane care ca sa fie mai siguri trimit CD-urile pentru interpretare si la clinicile din Turcia,deci cred ca se poate,contra cost.

align="right" id="quote2">Monica, CD-ul e la RMN nu se poate interpreta (contra cost)in Ungaria sau Turcia? Tata insista in continuare sa-i mai vaa cineva C-ul e la RMN....va rog aca stiti une as putea sa-l trimit sa ma ajutati cu informatii....[pup]are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

[flavia maria]

Citat:

citat din mesajul lui RAMONELLA Anca ma bucur mult de vestile bune!!!Doamne ajuta!!!Daaa,a ajuns uleiul,ieri a fost tata dupa el,mersi inca o data si Dumnezeu sa va dea multa sanatate si tot ce va doriti!Monica imi pare rau ca ai avut zile mai grele...Doamne ajuta!Multumim pentru vestile cu medicamentele,sper din tot sufletul sa se gasesaca ceva ce sa vindece boala asta...Ramonel,mami de [aerob] Beaid="red">(08.11.2007) si [bibe] Raul Gabriel(13.06.2011)2 sarcini oprite din evolutie la 5s si 7s-MTHFR C677T heterozigot, PAI1 4G/5G genotip heterozigottratament aspenter 1/zi,femibion 1/zi,acifol 1/zi,magneB6 2/zi,utrogestan 400,clexane 0,4id="size1">id="teal">id="Tahoma">In cartea vietii, un înger a scris despre nasterea copilului meu. Apoi, închizand cartea, a murmurat: "Prea frumos pentru acest pãmant!"id="red">id="size1">id="Script MT Bold">

align="right" id="quote2">Ramona mama ta cum se mai simte? Voi cand mai face RMN? Off topic : la ce gradi e fetita ta?id="size1">are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

[monica70]

FLAVIA pai cred ca teoretic se poate interpreta oriunde contra cost,totul e sa ai o adresa/nume cui sa-l trimiti.Eu daca merg in Ungaria il dau doctoritei la care merg si se ocupa ea mai departe sper,sau poate ne trimite ea direct la cineva.

Eu cand am fost la Cluj am avut in vedere si cateva clinici private din jurul institutului oncologic,unde lucrau si ceva radiologi,ma gandeam sa ii contactez neoficial . Dar cum am apucat sa ajung la ala de ziceam am renuntat la idee.La mine era facut in Arad CT-ul cu care am mers.

 

Eu iti dau linkul asta:http://www.euromedic.hu/kozpontok/debrecen/

e al Euromedic Ungaria si vad ca are si optiune in engleza.Cauta un mail de contact si scrie-le in engleza si intreaba daca fac asta conta cost,eventual trimiti prin posta/net cd-ul.Poate binevoiesc sa raspunda,daca amintesti de bani