Va rog raspunsuri _ Colangiocarcinom tip4

[monica70]

https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2008-004762-83/IT Asta e singurul trial special pentru Klatskin existent acum in Europa,vad ca e in Italia ,la Torino. Substanta e BILISCOPIN, eventual cauta pe net info despre ea si poti si lua legatura cu ei de pe-acum sa vezi ce si cum.Normal se pot incepe tratamentele astea dupa cca 1 luna de pauza dupa alt tratament,dar intre timp cred ca se poate merge la un control la ei,nu stiu exact. As cauta eu,dar sunt ko,merg sa trag un pui de somn cu fiu-meu ca n-am dormit toata noaptea: am stat calare pe telefon,azi dimineata mi s-a nascut prima nepotica [olala],fetita fratelui meu. FLAVIA nu dispera,nu se stie niciodata.Din ce am butonat ff pe fuga azi-noapte [alcool],am vazut pe forumul ala ca sunt supravietuitori cu Klatskin inoperabil si de 2-3 ani ,asta chiar daca e colangiocarcinom rar si f. grav.Mai revin. [pup]

[flavia maria]

Citat:

citat din mesajul lui monica70 https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2008-004762-83/IT Asta e singurul trial special pentru Klatskin existent acum in Europa,vad ca e in Italia ,la Torino. Substanta e BILISCOPIN, eventual cauta pe net info despre ea si poti si lua legatura cu ei de pe-acum sa vezi ce si cum.Normal se pot incepe tratamentele astea dupa cca 1 luna de pauza dupa alt tratament,dar intre timp cred ca se poate merge la un control la ei,nu stiu exact. As cauta eu,dar sunt ko,merg sa trag un pui de somn cu fiu-meu ca n-am dormit toata noaptea: am stat calare pe telefon,azi dimineata mi s-a nascut prima nepotica [olala],fetita fratelui meu. FLAVIA nu dispera,nu se stie niciodata.Din ce am butonat ff pe fuga azi-noapte [alcool],am vazut pe forumul ala ca sunt supravietuitori cu Klatskin inoperabil si de 2-3 ani ,asta chiar daca e colangiocarcinom rar si f. grav.Mai revin. [pup]

Monica, Eu nu mai am cuvinte sa-ti multumesc dar cu siguranta Dumnezeu te va rasplati pt ceea ce faci si ceea ce esti! [asia][flo] Sora tatalui meu locuieste in Italia si o voi ruga sa-i traduca diagnosticul si sa le scrie ea...Intru sa citesc detalii si mai vorbim!Am citit si eu pe forum si am plans si m-am bucurat in acelasi timp pentru toti acei oamneni minunati care scriu acolo...invat incet, incet din experienta fiecaruia... Fugi si odihneste-te cu puiutul tau! Sa-ti traiasca nepotica si sa va bucurati de ea!!![pup] are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

[flavia maria]

Din ceea ce am citit pe net studiul acesta se refera la: "Evaluarea eficientei de diagnostic CT colangiografie, cu un contrast intravenos la excretia biliara; (Biliscopin) la pacientii cu boala maligna; a cailor biliare si în evaluarea de complicatii postoperatorii." Eu inteleg ca este un studiu pentru diagnosticarea bolii...!? Substanta respectiva "BILISCOPIN" este o substanta de contrast si nu este o substanta pentru tratarea bolii...sau am inteles eu gresit? Mai citesc... are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

[zmotocel]

ai inteles bine. este un studiu de diagnosticare a stenozelor de cai biliare, printre care poate fi si tumora Klatskin (nu este specific pt asta). nu se ocupa de tratament. din cate stiu eu nu exista markeri tumori specifici pt acest tip de cancer.

[monica70]

FLAVIA imi pare rau ca-i numai de diagnosticare [bang] n-am fost atenta,n-am citit decat titlul si substanta,eram bucuroasa ca macar a aparut ceva cand am dat cautate Klatskin.Raman atunci restul de colangiocarcinom in general. Daca tot ai matusa in Italia,uite inca doua studii acolo ,eventual sa le scrie lor deocamdata. https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2007-003056-12/IT https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2009-017428-17/IT una-i cu VANDETANIB,cealalta cu GEMOX.Sper ca astea-s cu tratament, ca nici pe-astea nu le-am citit in amanunt - numai ce m-am trezit [alcool]. Si intereseaza-te si ce fel de chimio primeste acum,e util de stiut la cautari (sa nu fie respectivele substante la criterii de excludere) Oricum,cum ti-am mai zis, nu uita ca la fiecare exista si criterii de includere/excludere,deci nici nu-i sigur ca il primesc la orice fel de studiu. Si cel mai sigur e: 1. de cautat special pe forumurile americane,vazut ce substante/tratamente au dat rezultate la supravietuitori si cautat trialuri cu acelea. 2. de cautat la trialurile din SUA pentru colangiocarcinom Klatskin Aici e motorul de cautare http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search ,dar m-am blocat fiindca nu gasesc in lista aia nici colangiocarcinom nici Klatskin si nu stiu unde sa-l incadrez [bang](e alt gen de cautare decat cel din UE) ,clar ma resimt ca n-am dormit azi-noapte [alcool] Poate ne ajuta cineva de specialitate,sa stiu la care din lista aia sa-l incadrez,fiindca altfel e ingrozitor de mult de cautat,ca aia au in SUA fff multe trialuri. Ei sunt mai avangardisti si s-ar putea sa aiba ceva si mai promitator decat exista acum in Europa,iar daca au ,sigur mai degraba sau mai tarziu apar si in Europa.

[monica70]

Bingo ca le-am gasit si pe cele din SUA - traiasca cafeaua ! http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search/results?protocolsearchid=10418437 Aici sunt 3 pagini de studiat. Iti mai pun odata linkul si cu cele gasite in Europa,aici e doar o pagina. https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=cholangiocarcinoma

[flavia maria]

Citat:

citat din mesajul lui monica70 Bingo ca le-am gasit si pe cele din SUA - traiasca cafeaua ! http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search/results?protocolsearchid=10418437 Aici sunt 3 pagini de studiat. Iti mai pun odata linkul si cu cele gasite in Europa,aici e doar o pagina. https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=cholangiocarcinoma

Mii de multumiri pentru tot...incep sa studiez... Tu cum esti ? Cum te simti ? Te rog sa te odihnesti...fugi la nani!!! Si maine e o zi ...cu ajutorul lui Dumnezeu gasim drumul pe care trebuie sa mergem... Iti doresc sa ai o noapte linistita! Te imbratisez cu mult drag, Flavia[pup] are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

[RAMONELLA]

Offff,imi pare rau ca si voi treceti prin asa ceva... Sa incep si eu cu povestea mamei mele :((( In octombrie a fost operata de pietre la bila,si atunci i-a scos si pietrele si bila...Am inteles ca ce biopsie s-a facut atunci a fost totul ok.In ianuarie,merge la un ecograf,ca tot o durea burta,si era foarte obosita.Acolo ii spune ca are chisturi la ovare,ceea ce la varsta ei,58 de ani nu mai sunt chisturi hormonale.O trimite de urgenta sa faca RMN...acolo ii gaseste la ovare,uter si pelvis...O opereaza de urgenta,ii scoate tot afara,ovare,uter...scoate tot ce poate din pelvis...ca nu a putut sa scoata tot...Apoi dupa o saptamana o deschide iara,pt ca nu a avut scaun deloc,si ii rearanjeaza intestinele...In fine,mie si fratelui meu nu ne spune nimic ca ar fi cancer,desi lor li s-a spus inainte de operatie ca e cancer stadiu 3 la ovare...ca sa nu ne ingrijoram...oricum eu mi-am dat seama din tot ce am citit pe internet. Vine biopsia,e cancer...oricum eu nu stiu multe detalii despre stadiu,nici nu vreau sa intreb...si cu siguranta si ei ocolesc subiectul...Asa,si dupa operatie le spune medicul ca de fapt tumoarea principala n-ar fi pornit de la ovare,ca alea ar fi metastaze,ca ar fi bine sa-si faca colnoscopie si endoscopie...Isi face endoscopie,la stomac nu e nimic,dar la colnoscopie nu reuseste sa inainteze din cauza aderentelor de la intstine formate in urma operatiei... mai duce o data toate probele la Oncologie si nu-si puteau da seama de fapt de unde a pornit totul...Si ce stabilesc ei in urma biopsiei,ca ar fi cancer la caile biliare :((...tata imi spune mie ca e un cancer mai bland..hahaha... Si incepe sa faca saptamanal chimioterapie cu Gemcitabina si sa ia pastile Tarceva zilnic... Am trimis blocurile de parafina si in Turcia la Anadolu,ei au zis ca in primul rad ar fi cancer la ovare,peritoneal si apoi la caile biliare.I-a aratat si doctoritei rezultatul,dar a zis ca merge tot pe acelasi tratament, Dupa 8 saptamani de tratament a facut CT si a zis ca e mai bine,i-a mai ramas un chist in jurul buricului,care a scazut de la 1,5 cm la 1 cm... Ea e destul de slabita,e si normal pentru ca a avut o operatie f mare...A slabit mult pt ca nu prea poate manca mai nimic...e balonata... Suntem disperati,nu mai stiu ce sa fac,am cautat ca bolunda tot felul de remedii miraculoase..din pacate internetul e plin de asemenea remedii... Ceea ce ia naturist e Flavin7,si rezvestratrol...A baut si suc din iarba de grau,care e f bun pt asa ceva,a baut si suc de sfecla cu morcov si mar...numai ca nu le mai poate bea ca se baloneaza f tare... Toata lumea zice sa renunte la proteina animala,sa manance numai cruditati...cum sa faca asta daca nu poate???De abia poate sa manance ceva...orice macar sa aiba in stomac... Suntem disperati,eu nu concep viata fara ea...suntem atata de apropiati...ii iubeste atat de mult pe nepotei...cateodata ma intreb de ceeee??????de ce ea?????????????stiu ca nu e bine,stiu ca ma cert cu Dumnezeu....Tata zice ac e doar o incercare si ca vom trece cu bine peste ea.sa va rugati mult,si la Sfantul Nectarie care vindeca cancerul...Minuni s-au mai vazut,trebuie sa credem ca va fi bine.Cand am aflat,cred ca 2 saptamani am plans in continuu,si ziua si noaptea...eram disperata....si acum sunt...ma trezesc cateodata noaptea si ma gandesc la ce e mai rau...dar trebuie sa fim tari,.sa ne rugam la Dumnezeu sa fie bine!!! offf,e atat de greu....multa sanatate va doresc!!! Ramonel,mami de [aerob] Bea(08.11.2007) si [bibe] Raul Gabriel(13.06.2011)

---

2 sarcini oprite din evolutie la 5s si 7s-MTHFR C677T heterozigot, PAI1 4G/5G genotip heterozigot tratament aspenter 1/zi,femibion 1/zi,acifol 1/zi,magneB6 2/zi,utrogestan 400,clexane 0,4 In cartea vietii, un înger a scris despre nasterea copilului meu. Apoi, închizand cartea, a murmurat: "Prea frumos pentru acest pãmant!"

[flavia maria]

Citat:

citat din mesajul lui RAMONELLA

Draga mea, Ti-am trimis PM...... [pup] are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

[My_Lady0091]

multa putere, fetelor![asia]

Citat:

" Daca vrei sa indrumi pe cineva incepi cu invataturile si sfarsesti cu pildele.."-L.A.Seneca