Malformatie a inimii-help!!

[Ana71]

Fetelor, avem mare nevoie de sprijinul vostru. O prietena a mea, membra si ea a forumului DC(Lucia este numele ei) a nascut miercuri noaptea un baietel. Sarcina si nasterea au fost fara probleme (copilul s-a nascut cu 3,800 kg) dar dupa cateva ore copilul a inceput sa respire greu si in urma investigatiilor din maternitate au constatat ca are o problema cu vasele de sange care pleaca din inima (malformatie care nu se putea vedea nici la ecografia tridimensionala). Inima este perfect sanatoasa, dar circulatia sangelui nu se face cum trebuie (ci oarecum invers din cate am inteles eu). Adica sangele oxigenat nu ajunge la celule. In timpul vietii intrauterine, circulatia sangelui nu se face ca in exterior, asa ca problemele au aparut dupa ce s-a nascut.Din cate am inteles, exista un canal (unde se amesteca sangele oxigenat cu cel neoxigenat), care in mod normal se inchide la o zi sau 2 dupa nastere, timp in care organismul sanatos se adapteaza la viata din afara. La acest copilas canalul asta trebuie sa fie mentinut cat mai mult deschis pentru a putea asigura o oxigenare cat de cat a organismului . Asa ca ieri am facut rost (cu foarte mare greutate)de un medicament ( o enzima) care ajuta la mentinerea canalului deschis, dar acest medicament nu-si poate face efectul decat 2-3 zile. Apoi trebuie introdus un cateter, care va trebui sa faca o investigare mai completa si de asemenea sa-l mai ajute sa traiasca pana se va ajunge la operatie. Din pacate si introducerea cateterului astuia nu poate fi facuta decat de un specialist in cardiologie si care sa fi lucrat cu nou nascuti. Au gasit pe cineva de la Sp. Militar, dar datorita unui nenorocit de simpozion nu-l poate primi decat luni (cand s-ar putea sa fie prea tarziu). Apoi operatia am inteles ca se face doar la Clinica din Timisoara. Intrebarile mele sunt: - daca ati mai auzit de cazuri din astea si daca cunoasteti un cardiolog care sa introduca si sa monitorizeze acest cateter (din Bucuresti) de preferat la Sp. Militar unde am inteles ca au mai fost asemenea cazuri (sau de oriunde stiti); -presupunand ca-l va ajuta Dumnezeu si va trece peste faza cu cateterul, stiti vreo modalitate prin care copilul poate ajunge cat mai repede posibil la clinica din Timisoara pentru operatie (nu poate fi transportat decat in incubator, cu masca de oxigen si doar cu un elicopter). Cunoasteti vreo procedura rapida pentru a obtine un elicopter sanitar? Totul trebuie facut in mare viteza si, daca se asteapta dupa tot felul de aprobari........ - am inteles ca unele fete de pe forum si-au operat cu succes copilul la clinica asta de cardiologie din Timisoara.Aveti cumva idee cum se procedeaza pentru a obtine o programare rapida sau pentru a intra in legatura cu doctorul specializat in asa ceva de acolo? Va rog si eu si mama copilului sa ajutati acest copil cu vreun sfat, relatie sau orice altceva. El este un luptator (s-a comportat foarte bine -chiar surprinzator si pentru neonatologi -dupa ce i-au facut ieri enzima aia de care va spuneam la inceputul mesajului), dar nu stim daca va supravietui pana luni, cand au spus ca-l vor primi cei de la Militar. L-am botezat aseara (eu sunt nasa copilului) si m-a impresionat cum nu va pot descrie in cuvinte (arata asa de bine, este perfect proportionat, are parul mare), dar cand il vedeam cum se straduieste sa respire si ma gandesc ca poate are o sansa.....Dar sistemul asta sanitar de la noi este atat de ...ciudat (ca sa nu spun mai multe) si trebuie sa te zbati tu singur pentru aceasta sansa... Multumesc mult si asteptam sfaturile voastre.

[danielac]

Draga mea, sunt alaturi de acest mic luptator si iti spun ca trebuie dus la Timisoara cat mai repede, la prof.dr. Ion Socoteanu, care opereaza aceste malformatii. Dupa cate spui tu, se pare ca are o inservare de vase (transpozitie de vase mari) si de aceea sangele nu se oxigeneaza. Cand fetita mea a fost operata la Timisoara pentru Trilogia Fallot, era acolo un baietel de 3 ani care fusese operat la 1 luna si reoperat la 3 ani pentru aceasta problema. Totul s-a facut cu succes!!! Acest medic este fantastic! Eu nu am putut sa o duc pe fetita mea la Timisoara cu elicopterul, deoarece nmeni nu ii dadea nici o sansa de supravietuire si nu au vrut sa "cheltuiasca" atata cu ea, asa ca a mers cu Salvarea de la Bucuresti la Timisoara, 9 ore, in incubator, luptandu-se cu viata, si atunci a reusit... S-ar putea ca acest cateter sa ii poata fi pus si la Budimex unde exista chirurgi foarte buni, cum este dr. Oancea !!! Doamne ajuta! [*] Dana si Diana-Maria [*] http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072 paginuta personala: http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

[adriana]

Draga Ana, din pacate nu pot sa te ajut, pentru ca nu cunosc pe nimeni care sa faca asa ceva. Dar sa stii ca sunt cu sufletul alaturi de voi si de baietelul mic, si ma rog ca Maica Domnului sa aiba grija de el, asa cum o face cu toti pruncii nostri. Multa sanatate si curaj, curaj... sper ca cineva sa te ajute cu informatiile pe care le-ai cerut [flo]

[desprecopii]

Te rog sa ii spui Luciei ca suntem cu gandurile la ea si ii uram sanatate copilasului. [pup] [dc] Pentru parinti... despre copii!

[LYADA]

Draga Ana, Ti-am trimis un PM. Am rugat-o pe sora mea (Pfizer) sa ne ajute. Am multe raspunsuri pe email de la colegii ei doctori - tot de la ei a venit si medicamentul minune care il tine in viata. Daca vrei te pun in legatura directa cu ea. Sper sa fii on line - sau poate ajuta cineva care iti stie mobilul ca sa comunicam mai rapid. Nr meu este 0722 368 602. Ii tinem pumnii bebelusului si speram sa aiba un ingeras pazitor! Bianca

[Ana71]

quote:

---

Originally posted by LYADA
Draga Ana, Ti-am trimis un PM. Am rugat-o pe sora mea (Pfizer) sa ne ajute. Am multe raspunsuri pe email de la colegii ei doctori - tot de la ei a venit si medicamentul minune care il tine in viata. Daca vrei te pun in legatura directa cu ea. Sper sa fii on line - sau poate ajuta cineva care iti stie mobilul ca sa comunicam mai rapid. Nr meu este 0722 368 602. Ii tinem pumnii bebelusului si speram sa aiba un ingeras pazitor! Bianca

---

Intr-adevar cei de la firma Pfizer ne-au ajutat sa facem rost de acest medicament. Au fost extraordinari,s-au miscat foarte repede (nimeni nu spera ca o sa facem rost de medicament)intr-adevar oameni cu o inima mare. Multumesc mult de tot!!!!!!! Daca toti din tara asta ar fi ca acesti oameni, poate soarta noastra sau macar a copiilor nostri ar fi alta. Ti-am trimis un mesaj cu adresa mea de e-mail. Multumesc inca o data, Ana

[aquariusrpro]

SMURD au transport cu elicopter medical. Are cineva datele de contact acolo?????? Fetele din Tg. Mures! Sau cei care lucreaza in Municipal ( stiu sigur ca au colaborare cu SMURD! Dar eu nu am nici o relatie in zona! DanielaC.. poate un subiect separat pentru datele SMURD? In ce masura este de acord DC sa lase membrii sa adune bani pentru sponsorizare zbor bebe daca sistemul "nostru" de asigurari nu se indura sa-i dea o sansa? Eu particip. As vrea sa am toti banii .. ca i-as da intr-o secunda! Mai intreb la MAN pentru zborurile militare platite. Doamne, fa sa fie bine! Roxana&Ruxandra

[diana904]

DAtele SMURD www.smurd.com nr. telefon + 4065 210 110 ( e la TG. MUres) Pe site scrie ca elicopterul efectueaza transporturi de urgenta la un nivel national

[ruxi]

Haideti sa strangem repede niste banii, pentru transportul bebelusului cu elicopterul. Desprecopii, cum putem face asta? Hai fetelor sa ne mobilizam, trebuie sa ajutam micutul sufletel! [:X][pup] Ruxi si Clara pisicuta, 1 an si 2 luni Implinirea cea mai mare pentru o femeie este acea de a fi MAMA

[aquariusrpro]

Medicul sau cineva din familie trebuie sa apeleze SMURD si sa nu stea prea mult la discutii ref. incadrearea in gratuitate. Am inteles ca sunt sprijiniti de pompieri... Si ministerul apararii si Internele au elicoptere medicale. Pile.. ceva la MI sau MAN.. WOW am uitat sa intreb pe cineva, poate ne ajuta. dar nici nu stiu bine ce sa-i spun. Roxana&Ruxandra