IL ajutam pe Rares - bb-ul desprecopii.com?

[anisia]

Buna, Abia acum am ajuns si eu in Bucuresti si am citit mesajele voastre.Ce as mai putea sa spun decat un mare Multumesc.M-au incercat multe emotii dupa ce am citit tot: -in primul rand rusinea..pentru ca dupa cum bine stiti Rares a mai fost ajutat de aceasta comunitate minunata(nu as mai fi vrut sa scriu pe forum de problema asta pentru ca si data trecuta unele persoane au inteles prost acest ajutor si am fost acuzata din pacate ca stau pe acest site din interes) -in al doilea rand:o mare bucurie si usurare sufleteasca pentru ca tocmai ma gandeam cum si ce sa fac in cazul in Care Marina(care a vrut sa ne ajute prin alte persoane nu o va mai putea face).Am incercat din toate puterile sa ne angajam,sa beneficiem de somaj CIC sau orice ar avea dreptul o familie cu problemele noastre.Nu am avut insa succes,si prin urmare ne-ar fi fost foarte greu.Imi faceam fel si fel de ganduri! -in al treilea rand: cum voi putea sa ma revansez fata de voi de oamenii cu suflet care nu ma cunoasteti si care veti face aceste eforturi pentru noi. Mi-e greu si sa mai scriu..pur si simplu nu-mi mai gasesc nici cuvintele! As mai putea adauga cateva lucruri despre operatia care o va avea Rares de facut.Speram foarte mult sa nu fie nevoie!Nu pot spune nici acum ca sunt 100% convinsa ca va fi operat dar stiu ca trebuie sa ma duc pregatita pentru asta deoarece voi afla doar cu cateva ore inainte daca va fi operat sau nu ,cel mult o zi!In acelasi timp cand am fost la investigatii data trecuta ni s-a spus ca daca suturile care se vad a fi afectate(cu ochiul liber)isi vor reveni exista o sansa sa nu aibe nevoie de operatie.Dar acest lucru ni s-a spus mai mult cu jumatate de gura si dupa cum au decurs si lucrurile acest lucru nu s-a intamplat! Am cautat multe detalii in ceea ce consta aceasta boala.Ne-am intalnit si cu o mamica ce a avut aceeasi problema cu a noastra.Ne-a explicat si ea in ce a constat operatia si cam la ce sa ne asteptam.Am mai cautat insa si pe net si am vazut ca singurul tratament al craniostenozei este chirurgical(noua deja ne-a spus doctorita rezidenta ca nu e grea operatia si singurul risc este daca ea se va inchide prea devreme si va necesita cea de-a doua interventie-cea ce ne-a dus cu gandul inca de pe atunci ca se va face prima cu siguranta).Nu am vazut si nu am gasit nici un caz de craniostenoza rezolvat altfel!Asta ne-a indemnat sa ne obisnuim cu ideea si sa nu ne facem prea multe sperante (insa am trait si traim inca cu ea -pentru ca dupa cum bine stiti si voi ea moare ultima).Despre boala cel mai bine v-ati putea lamuri si a va face o idee prin citirea unui site a unui baietel operat de acelsi lucru in Philadelfia. http://users.adelphia.net/~gregpruitt/index.htm Rog insa fetele care sunt insarcinate sa nu deschida site-ul pentru a nu-si face ganduri negre si rau bebelusului din burtica!Pentru ele voi reda mai jos cate ceva din acest site pe care mi l-a tradus cineva:Poate fi definita ca inchiderea prematura a unuia sau mai multor orificii existente in mod normal intre oasele craniului. Suprafetele pe care oasele nu s-au sudat se numesc suturi craniene. Ele se intersecteaza in anumite locuri cu fontanelele. Liniile de sutura craniana sau zonele neosificate se adapteaza cresterii in volum a creierului pe durata primului an de viata. Creierul creste in volum de 2 ½-3 ori in primii doi ani de viata, aceste zone ramanand deschise pe o perioada variabila de timp si inchizandu-se intr-o maniera previzibila. Inchiderea prematura a orificiilor va opri cresterea craniului pe directia perpendiculara acestora. Dar cresterea va continua pe directia paralela cu aceste orificii. Rezultatul este ca inchiderea orificiului va altera forma craniului (in moduri previzibile si forme recunoscute). In cazul unei suturi multiple, presiunea intracraniana marita poate aparea deoarece craniul nu se poate dezvolta suficient astfel incat sa se adapteze la cresterea normala a creierului. In cazul craniosinostozei moderate (doar cu o sutura) presiunea intracraniana marita a fost gasita la 13-23% dintre pacienti. Tratamentul chirurgical al craniosinostozei Functional, scopul tratamentului este eliberarea suturilor lipite pentru a preveni orice problema legata de presiunea intracraniana crescuta precum si pt a crea potentialul unei cresteri normale. D.p.d.v. cosmetic, scopul este obtinerea unei forme normale a craniului si fetei, minimalizand astfel problemele psihologice.si asigurand faptul ca pacientul este evaluat si tratat in mod corespunzator, indeplinindu-i-se toate nevoile: fizice si psihosociale. CRANIOSTENOZA METOPICA Sutura metopica apare de-a lungul liniei mediane a fruntii.Inchiderea prematura a acestui orificiu se observa din forma triunghiulara a fruntii, numita trigonocefalie. O creasta osoasa se evidentiaza si se intinde de la baza nasului pana la partea superioara a fruntii. Aceasta fuziune prematura produce o chila proeminenta pe mijlocul fruntii, retragandu-se catre sprancene. Deformatia este evidenta de obicei la nastere dar severitatea sa poate varia. TRATAMENT CHIRURGICAL Scopul operatiei chirurgicale este stabilirea unui contur normal al sprancenelor, fruntii si craniului si sa-i pemrita creierului sa creasca in mod normal, fiiind eliberat de acum de sinostoza. Sincronizarea operatiei chirurgicale depinde de varsta copilului din momentul diagnosticarii. Din experienta noastra, cele mai bune rezultate sunt obtinute in cazul in care operatia se efectueaza cand copilul are intre 4 si 8 luni. Motivele: remodelarea este mai usoara deoarece osul este foarte maleabil cresterea rapida a creierului faciliteaza remodelarea osului defectele osului se vindeca rapid Este esentiala diagnosticarea din timp a bolii si adresarea catre un centru craniofacial. Cam astea ar fi despre ce are Rares. Va multumesc inca odata voua mebrilor ,adminilor si nu in ultimul rand Domnului doctor:Cristian Popescu! Va pup si va voi tine la curent! Adina si bb Rares

[Alyssa]

Anisia, sa va ajute Dumnezeu sa treceti peste aceasta incercare!!! Multa sanatate si ma rog ca totul sa se termine cu bine. Nu am stiut ca ai gasit deja informatiile necesare, ti-am scris (cred insa ca am scris amindoua in acelasi timp) traducerea unde ai cerut-o si sper sa te ajute. Va tin pumnii si va urez sanatate. Alice

[anisia]

Abia acum am vazut ca si alyssa mi-a tradus un articol despre craniostenoza la subiectul Help Traducere. ii multumesc inca odata si aici! Pupici multi ! Ma duc sa dau papa lu raresu si sa-i fac nana! Adina si bb Rares

[Alyssa]

Anisia, inca ceva ce am mai gasit, poate te va ajuta. "Vorbeste cu doctorul despre detaliile operatiei pentru Craniosynostosis si la ce sa te astepti dupa operatie. La spital: Stai cu copilul tau cit se poate de mult inainte de operatie. Imbratiseaza-l si alinta-l si da-i incredere cu calmul tau. Intreaba doctorul si asistentele care il trateaza sa iti explce orice nu intelegi. Dupa operatie: Continua sa ii dai incredere, imratiseaza-l si alinta-l in periada de convalescenta din spital. Fii preparata moral la cum va arata chiar dupa operatie. Vor fi poate umfaturi mari, vinatai si un bandaj mare acopeindu-i capul. El va fi nevoit sa poarte o casca. In acest caz tu vei primi instructiuni cum sa pui casca si cum sa o scoti. Cind copilul va veni acasa: Ingrijeste ranile. Vor trebui sa fie curatate regular si cautate de semne de infectie cum ar fi :inrosirea, febra locala, durerea sau umflaturile. Ranile se vor vindeca si vor fi total acopeite de par. Uita-te pentru semne de complicatii dupa operatie cum ar fi hemoragia. De asemenea, vezi daca va vomita sau va prezenta umflaturi in jurul ochilor. Urmeaza fiecare instructiune pe care ti-o da doctorul in legatura cu pozitionarea si purtarea castii. Suna doctorul daca ai intrebari despre conditia copilului. Spune-ne si noua pe forum cum se mai simte....[flo] Sper sa iti foloseasca, tot din articolul ce l-ai postat l-am tradus. Sanatate. Alice

[oana cretu]

E al treilea subiect groaznic care il citesc in seara asta si ma intreb : "De ce, Doamne?". Ma rog si pt Rares la D-zeu sa ii fie mila de el, un biet bb care nu cere prea mult de la viata decat sa o traiasca sanatos alaturi de familie...Imi pare rau ca financiar nu va pot ajuta, si noi fiind intr-o situatie foarte grea, cu datorii...dar sufletul meu se roaga pentru Rares. Va pup! oana-cannes

[Adi]

Anisia, sa iti ajute Dumnezeu tie si familiei tale sa depasiti aceste momente nespus de grele pentru puiul tau.

[cataghe]

Am gasit si eu niste adrese, din pacate tot in engleza, nimic in romana. Imi parea tare rau ca nu am timpul necesar sa le si traduc, dar vi le postez totusi, poate ca ajuta (am cautat pe google "craniofacial anomalies", sunt foarte multe site-uri dar pe multe din ele informatia se repeta, chiar cuvint cu cuvint). Sunt si niste scheme cu oasele craniului, suturile si fontanelele. http://www.lpch.org/DiseaseHealthInfo/HealthLibrary/craniofacial/ http://www.lpch.org/DiseaseHealthInfo/HealthLibrary/craniofacial/skullanat.html http://cpmcnet.columbia.edu/dept/nsg/PNS/Craniofacial.html http://dentistry.ucsf.edu/cranio/craniosynostosis.htm Doamne ajuta copilasului si parintilor sa treaca cu bine de aceasta incercare! Catalina. This is the first day of the rest of my life!

[nelia]

Doamne ajuta sa treceti cu bine si peste aceasta incercare. Rares a mai demonstrat o data ca este un luptator, sint sigura ca si de data aceasta va fi la inaltime. Multa putere le doresc parintilor! Cornelia, mamica Agatei

[Eryka]

Doamne ajuta ca bebe Rares sa treaca cu bine iar mama Anisia sa fie tare si ptr. aceasta incercare grea. Eryka [gravi]& sufletzelul din burtica --->21 saptamani

[Oana_B]

Sa dea Dumnezeu sa nu fie nevoie de operatie si daca va fi sa iasa totul perfect. Multa putere familiei sa treaca cu bine!!! Oana_B