Parinti cu copii de SD 7

[cristina26]

Am iti spun doar punctul meu de vedere. Eu cred ca mama trebuie sa faca testul fish, sa stie sigur daca copilul ei are sau nu sd. Copii cu sd pana la o anumita varsta nu pot fi depistat de ochiul neprofisional. Uneori sunt si doctori care nu realizeaza ca copilul are sd. Paul al meu avea sd si toata lumea cand il vedea zicea ca nici nu se vede acest lucru. Ieri a venit o vecina la mine si s-a uitat la pozele lui si mi-a spus acelasi lucru: "nici nu se vede ca are sd Paul". Nici din punctul meu de vedere nu se vedea ca el are asta. In momentul de fata sunt bebelusi care nu au sd dar eu cred au, cred ca e foarte greu de ghicit daca copilul are sau nu sd.. Deci cel mai bun lucru care pote fi facut pentru copil este un test in care sa se spuna daca copilul are sau nu un comozom 21 in plus. Nu trebuie uitat faptul ca Lidia a fost nascuta prematur, uneori daca aceasta e singura problema copii chiar daca par sa aiba nevoi speciale cand sunt mici, cand cresc nu le mai au. Alti pentru simplul fapt ca s-au nascut prematur vor avea intotdeauna nevoi speciale. Eu va doresc numai bine. Dumnezeu sa o ajute pe micuta Lidia sa nu aiba nimic si totul sa fie doar o alarma falsa. What we have once enjoyed we can never lose... all that we love deeply becomes a part of us" - Helen Keller Cristina mama ingerasului Paul http://paul-aaron-domme.memory-of.com/

[sinzi_ana]

Buna...stiti ceva de Paula si copilasii??? Cum sunt??? Madalina, ieri mi-a atras atentia intr-o emisiune un dr care spunea ca primul test care nu pune in pericol sarcina si care ar indica SD (cu o marja de eroare evident) asta este...grosimea gatului in spate (erau termenii in engleza...)...daca imi aduc aminte corect se face intre 12-16 saptamani... Fiecare dimineata e un nou inceput Sinzi, Radu si David[avion] bomba pisaloaga [url="http://tickers.baby-gaga.com/t/lamlamsrd20030204_-8_David+is.png"]varsta David[cool][/url] [url="http://pg.photos.yahoo.com/ph/copiii_din_2002/album?.dir=bb29scd&.src=ph&store=&prodid=&.done=http%3a//pg.photos.yahoo.com/ph/copiii_din_2002/my_photos++br+/"]poze David[cool][/url]

[madalinad]

cristina, multumesc de raspuns. de asta ii e frica si prietenei mele - ca ar putea fi fara sa se vada ceva... mai ales ca la una dintre ecografii i s-a spus ca fetita are o opalescenta a intestinelor care poate fi corelata cu sd, plus degete de la picioare distantate mult (desi aici se pare ca lidia seamana cu taica-su). nu stiu insa in ce conditii se face in romania testul asta (banuiesc ca e vorba de cariotip), daca nu e cerut de un medic anume... sanziana, la ecografiile de la inceputul sarcinii nu a pomenit medicul nimica, stiu ca se determina atunci... culmea e ca i s-a spus de grosime prea mare prin luna a sasea, iar masuratorile efectuate atunci au dat valori complet diferite (de la simplu la dublu in aceeasi saptamana), dar amandoua peste medie. ulterior i-au descoperit un ventricol din creier mai mare decat ar trebui, pe baza lui au pus diagnostic de hidrocefalie... care deocamdata nu se confirma nici asta, perimetrul cranian e bine corelat cu lungimea corporala... dar acuma, la 5 luni, lidia are plicul acela gros pe ceafa, chiar face o cuta pielea acolo. fetita doar zambeste, nu rade inca, nu prea intinde manuta dupa jucarii si, daca are un pled pe fata de ex, nu il da la o parte cu mana ci doar se zbate s iasa de acolo. eu una am convingerea ca e o problema, si mi-e teama ca nu e doar prematuritatea, si al meu a fost prematur... iertati-ma ca m-am intins atata cu ale mele, si mai astept raspunsuri de la voi... madalina [url="http://pg.photos.yahoo.com/ph/madalina_dumitr/album?.dir=e08e&.src=ph&store=&prodid=&.done=http%3a//photos.yahoo.com/ph//my_photos"]serban[/url]

[madalinad]

am uitat sa spun, nu stiu daca are vreo relevanta, ca lidia a fost maricica la nastere - 2.200kg la 32 saptamani (al meu a avut 2.100 la 34...) si prietena mea spune ca nu era prea vioaie in burtica. dealtfel si acum e hipotona si are probleme cu intorsul capului spre stanga, desi de auzit aude si vede, am testat... madalina [url="http://pg.photos.yahoo.com/ph/madalina_dumitr/album?.dir=e08e&.src=ph&store=&prodid=&.done=http%3a//photos.yahoo.com/ph//my_photos"]serban[/url]

[Crisa-77]

Madalinad,sa -ti povestesc putin de noi.Eu l-am nascut prematur pe Andrei la 34 saptamani cu 2.800kg ,49cm si scor APGAR=1 Cand l-am nascut toata lumea din maternitate spunea ca seamana cu tatal lui.Pediatra mi-a spus insa sa merg sa fac cariotipul.Si l-am facut(la un cabinet particular fara trimitere).A iesit cu sd mozaic.Majoritatea dr-ilor nu-si dau seama ca Andrei este sd.Unii chiar ma luau peste picior ca de unde stiu.Asa ca pana nu face cariotipul nu are de unde sa stie .Parerea mea este sa mearga sa faca cariotipul si apoi sa caute un neuropsihiatru bun. Sanzi_ana ,PAula este inca in spital cu ambii copilasi.Ieri cand am sunat-o trecuse vizita si se pregatea sa le faca toaleta la copii.Se pare ca va mai sta vreo saptamana. Cine poate sa o sune.Cred ca are nevoie de imbarbatari acum.Stiu cum este.[bang][bang][bang] [pup]pt voi. Krys si Andrei-Bogdan(23.03.2005)[mamica] "Sa fii vesel tuturor si nimeni sa nu vada ca si fulgii de nea sunt lespezi de mormant."(Goethe) http://community.webshots.com/user/krysadi

[madalinad]

crisa, multumesc mult! poti te rog sa-mi spui cam cat a costat analiza? madalina [url="http://pg.photos.yahoo.com/ph/madalina_dumitr/album?.dir=e08e&.src=ph&store=&prodid=&.done=http%3a//photos.yahoo.com/ph//my_photos"]serban[/url]

[ardeleanu]

MADALINA,eu am nascut la 34 sapt si bb a avut 2000gr.nu stiau medicii daca are sau nu sd.apoi am luat de la medicul de familie trimitere pt testul cariotip si l-am facut la IOMC,dr tomescu.un om foarte cumsecade.a fost primul care dupa cum l-a vazut pe bb mi-a zis clar ca este down.dar totusi am facut testul,sperand intr-o minune de la dumezeu.bb meu are down dar pot spune ca este bine si nu imi inchipui viata fara el.multa sanatae micute si putere parintilor

[madalinad]

ardeleanu, la IOMC voi incerca si eu sa-mi duc prietena, stiu ca sunt medici buni acolo. este suficienta trimiterea de la medicul de familie? si in ce conditii se da oare trimiterea? prietena mea imi spunea putin mai devreme ca ar vrea sa lase analiza pt. la anul, fiindca stie ca ar fi scumpa si nu are acum cu ce. eu n-as vrea s-o las sa amane, cat mai devreme cu atat mai bine! lidia a inceput deja kinetoterapia si ia tanakan, am inteles eu, astea pt retardul motor, dar daca are sd cred ca mai sunt si alte tipuri de stimulari de care ar trebui sa beneficieze. e un bebe dulce si cuminte, si mi-e ciuda ca medicii nu-si dau destul interesul si - cu regret - unii nu au nici cunostintele necesare... madalina [url="http://pg.photos.yahoo.com/ph/madalina_dumitr/album?.dir=e08e&.src=ph&store=&prodid=&.done=http%3a//photos.yahoo.com/ph//my_photos"]serban[/url]

[dodo64]

fetita mea s-a nascut la termen, a avut 3,9 kg, mi s-au facut ecografii cel putin lunar si nimeni nu a baniut ca ar putea avea ceva. Doctorita cu care am nascut a banuit ca are sd in momentul nasterii, din cauza ochisorilor si a faptului ca era scurta (a avut 49 cm la nastere). In rest este un copil perfect normal, fara ceafa ingrosata, cu striatii in palma, etc. Cand am fost cu ea pt. cariotip, medicul care i-a facut analiza putea sa jure ca fetita nu are nimic. In Cluj exista o singura persoana care face aceasta analiza si prin mina lui au trecut mii de copii. I-a facut analiza doar pt. ca aveam trimitere, dar nu a crezut ca iese ceva.Din pacate, sau din fericire are mozaicism.Este un copil adorabil, si fara ea familia noastra nu ar fi fost completa. Cris, am pierdut numarul de telefon al Paulei. Ea l-a pus odata pe forum, dar nu am timp sa-l caut. Nu mi-l poti scrie pe privat ca sa o pot suna, te rog? Mailul meu este dorina_muresanu@yahoo.com In alta ordine de idei, Ana a fost flower girl sambata la nunta unui verisor, asa ca am pus poze ( album nunta) !!!!!!http://pg.photos.yahoo.com/ph/ruxandra_muresanu2002/my_photos dodo si ana

[madalinad]

dodo, ai o fetita superba! multumesc tuturor, mi-e clar ca e de preferat sa-i faca ,, cariotipul! madalina [url="http://pg.photos.yahoo.com/ph/madalina_dumitr/album?.dir=e08e&.src=ph&store=&prodid=&.done=http%3a//photos.yahoo.com/ph//my_photos"]serban[/url]