Parinti cu copii de SD 7

[Crisa-77]

Paula,imi pare tare rau sa aud ca Alexa are probleme asa de mari.Si Andrei cand e bolnav sau are ceva,tot ca Alexa se comporta:vrea doar la mine si numai cu mine;cred ca nu mai are rost sa-ti povestesc cum facea la spital...[bang][bang][bang]Trebuia sa ma ajute cineva sa-l dau jos de pe mine ca sa-l poata consulta.[bang]Sper sa va reveniti repede. [pup]pt voi si sanatate multa Alexei. Cristina26,imi pare bine ca ai gasit cu ce sa-ti umpli timpul.Imi pare bine ca ai intrat in contact cu alte persoane cu sd.Daca as putea si eu as face la fel.Sanatate multa si putere sa treci peste incercarile vietii.[pup] Krys si Andrei-Bogdan(23.03.2005)[mamica] "Sa fii vesel tuturor si nimeni sa nu vada ca si fulgii de nea sunt lespezi de mormant."(Goethe) http://community.webshots.com/user/krysadi

[cristina26]

Oana, nici aici nu prea vezi in public adulti cu sd. Poate si pentru faptul ca ei traiesc impreuna cu ceilalti adulti cu nevoi speciale intr-un loc special amenajat pt ei, arata ca un complex de apartamente. De obicei stau cate unul sau cate doi in camera. Cei casatoriti au apartamentul lor. Au asistenta medical, aprozar aproape tot ce ceea ce ar putea avea nevoie in cartierul lor. E ingradit ca sa nu iasa nimeni afara si sa se piarda. In ficare dimineata autobuzul ii ia si ii duce la munca. Este o fabricuta in care ei pot sa lucreze si sunt platiti dupa cat lucreaza. Uni primesc 1$/luna alti 100$/luna alti mai mult, -sunt platiti dupa cat lucreaza(se face plata din 2 in doua saptamani)-. Parinti suporta cheluielile, iar daca parinti sunt prea saraci si arata hartiile de salarizare anuale atunci si demonstreaza acest lucru atuci statul plateste pentru acesti adulti. Am auzit si de adulti cu sindromul down care traiesc "independent" au apratamentul lor. Parinti de obicei platest toate chltuielile -din cate am inteles ei nu inteleg aceasta responsabilitate- dar ei merg la munca cu autobuzul. O doamna mi-a spus ca aici in USA e ilegal pentru un adult cu sd sa conduca masina, dar imi e tare greu sa cred asta, am sa ma interesez si am sa va spun -ca doar lasa copii de 14 ani sa conduca-. Sunt persoane adulte cu sd care sunt aproape independente. Dar sunt si persone adulte cu sd care nici nu stiu sa se imbrace sau sa isi puna papucii in picioare. Din cate am inteles totul depinde de terapiile pe care le fac cand sunt mici, si de gradul lor de retardare mentala. Majoritatea au gradul mediu sau minor. Apoi cu grad minor sunt si copii care au fost nascuti fara nici o problema medicala dar fiind neglijati au cazut prin crapaturile sistemului de invatamant american. Deci eu nu cred ca a te ocupa si ai da copilului de ce are nevoie nu e ceva specific doar pentru copii cu sd. E valabil pentru ficare copil Atat am aflat eu despre adultii cu sd din statul meu. -In tabara asta au fost toti adulti cu sd din statul Kansas-. Altceva care am auzit e ca majoritatea au probleme cu auzul. Daca vrei sa vezi daca copilul are probleme cu auzul trebuie sa vorbesti cand el/ea cand e intoars(a) cu spatele. Vorbesti incet, dar suficient de tare sa te poti auzi tu corect. Daca copilul nu te intelege, dar ar intelege daca ai fi in fata lui/ei si ai vorbi mai tare atunci pote are nevoie de o evaluare auditiva. Pentru auz, aici se dau niste aparte mici care amplifica volumul, par destul de ok. Alta problema majoritara e vazul. Paula a spus cum si-a dat seama ea ca Alexa nu vede prea bine. Toti acesti adulti au peste 20 de ani. Nu cred ca e cazul sa va comparati copii care au fost nascuti acum cu cei care au fost nascuti acum 20-40 de ani. Acum e alta tehnologie, medicina a progresat. Totul e mai bine din toate punctele de vedere acum. Va pup What we have once enjoyed we can never lose... all that we love deeply becomes a part of us" - Helen Keller Cristina mama ingerasului Paul http://paul-aaron-domme.memory-of.com/

[paula2003]

La noi de regula nu prea vezi oameni cu dizabilitati pe strada(de rusine, teama..nu merg pe strazi). Azi am fost sa vorbesc cu dr. Nu are nimic doamna...dar mama a auzit....e normal ca e SD. Tori dau vina pe SD, sau nu vor sa se implice prea mult. Luni sa vad cum ma simt si ce fac cu puiul si ma duc sa vad ce are la ORL??? Marti se decide ce va face cu ea. Ea este cam lesinata, febra nu-i scade sub 38....si e suparata pe mine. Nu prea m-a bagat in seama, a plan....speram sa-si revina. E schimbata mult fata de cum o stiu eu. Doamne ajuta sa fie bine dar numai la cei mai rau ma gandesc....Am spus si cu inima, si cu plamanii si cu tot ce face si sa vedem. Analizele sunt bune doamna. Dar cum e de i-ati dat antibiotice, de ce scrie pneumonie la ea in fisa....???? Nu, e bine copilul. Politica asta o stiu ca nu au voie sa spuna nimic de rau de copil si nici ce are. Paula cu [URL="http://pg.photos.yahoo.com/ph/paul_tinta03/my_photos"]Paul[/URL] 03.01.2006 & [URL="http://pg.photos.yahoo.com/ph/alexa13tinta/my_photos"]Alexandra[/URL] 13.12.2003

[Crisa-77]

Paula,imi pare rau ca treceti prin asta.Stiu ce inseamna sa se simta copilul rau,si analizele sa fie bune....[bang][bang][bang]Mie mi-au dat drumul din spital dupa operatie cu subfebrilitate.[bang]Analizele erau bune....deci febra e de la dinti.[bang] Iar acum suntem raciti cobza.Ii curge nasul si stranuta tot timpul...[bang]Nu stiu ce sa ma fac.Febra nu face ,deocamdata. In rest,am mers in parc si a fost fff fericit printre copii:a inceput sa bodoganeasca pe limba lui,a dansat,ne-am dat in leagan.Il voi mai duce in parc numai ca e fff departe de noi. Cristina26,ce bine ar fi daca si la noi ar fi centre din astea speciale pt adultii sd.Numai ca la noi nu sunt[:(] [pup]pt voi toti. Krys si Andrei-Bogdan(23.03.2005)[mamica] "Sa fii vesel tuturor si nimeni sa nu vada ca si fulgii de nea sunt lespezi de mormant."(Goethe) http://community.webshots.com/user/krysadi

[cristina26]

O sa fie si in Romania, ai sa vezi. What we have once enjoyed we can never lose... all that we love deeply becomes a part of us" - Helen Keller Cristina mama ingerasului Paul http://paul-aaron-domme.memory-of.com/

[ardeleanu]

paula,imi pare rau pentru alexa.si la noi,d-rii daca vad ca esti putin bolnav in gat,da-i repede sa -i scoata amigdalitele.dar trebuie sa te gandesti ca daca ii scoti amigdalitele,apoi va raci imediat la plamani.raceala se va duce direct la plamani.nu mai are unde se opri.si stii cum sunt de sensibili ei la plamani.mult succes si multa multa sanatate va doresc.nu in ultimul rand putere paula. va sarut

[oanadelia]

Cristina,foarte interesant, speram ca si la noi, incet-incet lucrurile sa mearga intr-o directie buna, deocamdata suntem la inceput. Acum , de bine de rau exista ceva :net-ul , aceste forumuri, exista fundatii,comunicam, ne informam, dar cu 10-15 ani in urma nu exista aproape numic. Ma gandesc cat de greu trebuie sa le fii fost parintilor care au acum copii cu varsta de 10 ani sau mai mari. Paula, multa sanatate Alexei ![hia]

[silvia_d]

Fetelor,eu sunt o mamica de pe nov-dec'05,pagina pe care mai intrai si tu Paula din cand in cand...kiar ma intrebam ce mai faci,si uite ca vad acum ca micuta e bolnavioara:iti doresc toata sanatatea din lume si multa speranta pentru viitor,intr-adevar societatea din ro e...nu stiu cum sa ma exprim sa nu ranesc pe cineva...mentalitati imbatranite;mai e mult pana ne-om spala tarele comunismului!!! Va doresc multa sanatate,multa liniste sufleteasca si bebelaci sanatosi!Sunteti niste mamici minunate! Silvia si Sergiu-Stefan-2 dec.05

[dali73]

Paula stiu exact prin ce treci.Prietena mea este in aceeasi situatie cu tine.Fetita ei are SD si de o saptamana e internatain spital cu febra si dr i-au spus ca ce sa-i faca ca asa sunt copiii astia .Este bagata pe Cefort pt ca ar avea otita dar astazi au scimbat trat. si au bagat-o pe pefuzii crezand ca are meningoencefalita ,din cauza ca i-au aparut niste pete purpurii pe pcioare..Mamica ei este distrusa si asteapta cu infrigurare ziua de maine sa vada ce ii mai spun medicii .Cert este ca pana acum nimeni nu ii dadea atentie cand se ducea sa le spuna medicilor. Paula te rog insista prt ca nu e normala febra asta orice ar zice ei .Eu va doresc insanatosire grabnica . Dali mamica lui Darius(10 ani) si David (1 an si 2 luni SD)

[ardeleanu]

cristina,chiar crezi ca oamenii cu sd vor fi vazuti altfel la noi?sau se vor bucura de bunul simt al celorlalti oameni?eu nu cred....tare as vrea sa fie alfel dar ma uit doar cand ma duc la dr neuropsihiatru care este singurul la noi in oras,acolo sunt cozi imense,tb sa stai ore in sir la rand sa iei bon si apoi alte cateva ore astepti cu copilul sa intri la control.un singur cabinet la care esti nevoit sa mergi.de ce copii cu nevoi speciale stau toti inghesuiti int-o camera de pe vremuri?sunt oameni amarati,cu copii bolnavi,vin de la tara dimineata la 6 si pleaca seara dupa consult,care cara copii dupa ei atata timp.si stai o zi intreaga la rand si cand intrii stai 5 min in cabinet ca nu are dr timp pt ca este multa lume....asta se intampla mereu.foarte greu am descoperit ca aceasta dr lucreza si la o clinica particulara si acum merg acolo dar vorbesc despre conditiile de la acea policlinica si de faptul ca isi bat joc de acesti copiii care isi pierd toata energia pana ajung in cab.dr.apoi ii scrie in fisa ca este cu mult in urma,de ne mai imbolnavesc si pe noi parintii...asta e romania.cat despre doctorii care spun "este sd,din cauza asta se intampla asa,sau de aia are..."spun asat aporopos de ce a spus paula ca dr-ii nu stiu ce are alexa si dau vina pe sd.pai ori esti dr ori nu.ce dumnezeu?asa mi s-a intamplat si mie cand am fost internata.dadeau vina pe sd pt ca bb avea pneumonie.dar copilul de langa el de ce avea pneumonie?nu avea niciun sd.parerea mea este ca a da vina pe sd este cel mai usor.pai i-am spus ca eu nu am venit pt ca are sd ci pt ca e racit si tb tratat...si pe mine ma cunoaste lumea pe acolo prin spital.asa ca mentalitate romanilor nu stiu cum este asupra oamenilor cu sd.de la doctor pana la un simplu om.din punctul meu de vedere e foarte greu de convins lumea ca si ei sunt oameni.si inca ce oameni.buni,iubitori,dragalasi...va sarut pe toti si doresc puiutilor vostrii tot ce e mai bun in lume si multa sanatate.in rest vom trece peste toate